Halkiokurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa lapsella on halkio sekä oman kurssin nuorille, joilla on halkio.
Perhekurssin tavoitteena on tukea perhettä, jossa lapsella on huuli- ja/tai suulakihalkio. Kursseilla käsitellään hoitoon, kuntoutukseen ja lapsen kehityksen tukemiseen liittyviä ajankohtaisia asioita perheiden omista tavoitteista lähtien, vertaistukea hyödyntäen. Järjestämme vuonna 2024 kaksi kurssia vauvaikäisten lasten perheille ja yhden kurssin noin 6-12-vuotiaille lapsille perheineen.
Järjestämme vuonna 2024 oman kurssin 13-17 -vuotiaille nuorille. Suositulla kurssilla seikkaillaan ja käsitellään niin halkioasioita kuin muita nuorten elämään liittyviä asioita.
Perhekurssit
Vauvaikäiset (noin 0-2 v.), kurssi I 6.-9.2.2024, Iiris-keskus Helsinki. Hakuaika päättynyt.
Eskarit ja koululaiset (noin 6-12 v.) verkkotapaamiset 18.3. ja 25.3., kurssitapaaminen 5.-7.4.2024, Koulutuskeskus Sopukka, Sipoo. Hakuaika päättynyt.
Vauvaikäiset (noin 0-2 v.), kurssi II 19.-22.11.2024, Backbyn kartano Espoo. Hakuaika päättyy 20.10.
Perhekurssien sisältö
Kurssin ohjelmassa on asiantuntijaluentoja, ajatusten ja kokemusten vaihtoa muiden perheiden kanssa sekä koko perheen yhteistä tekemistä. Vanhempien ohjelma sisältää tietoa ja keskustelua muun muassa hoidosta, kuntoutuksesta, voimavaroista vanhempana, lapsen itsetunnosta ja sisaruudesta. Kurssien sisällöt keskittyvät lapsen sen hetkiseen ikävaiheeseen. Luennoimassa ovat usein esimerkiksi halkiokirurgi, hammaslääkäri, puheterapeutti ja psykologi. Lapsille on kurssilla päivisin omaa ohjelmaa, joka koostuu muun muassa toiminnallisista ryhmistä, leikistä ja ulkoilusta.
Perhekurssien toteutus
Vauvaikäisten perhekurssi helmikuussa järjestetään Iiris-keskuksessa Helsingissä. Kurssilla majoitutaan perhehuoneissa, joissa on oma WC, kylpyhuone ja jääkaappi. Kurssiajan ulkopuolella perheiden yhteisessä käytössä on olohuone ja leikkitilat. Ruokailut tapahtuvat Iiris-keskuksen ravintola Antell Iiriksessä.
Eskarilaisten ja koululaisten perhekurssi järjestetään Koulutuskeskus Sopukassa Sipoossa. Kurssi koostuu kahdesta verkkotapaamisesta ja koko perheen yhteisestä viikonlopputapaamisesta. Verkkotapaamiset toteutetaan ma 18.3. klo 18.00-19.30 (koko perheen yhteinen tapaaminen) ja ma 25.3. klo 18.00-19.30 (vanhempien tapaaminen). Koko perheen yhteinen viikonloppu toteutuu Koulutuskeskus Sopukassa 5.-7.4.2024. Luonnonläheinen ja merellinen ympäristö tarjoaa upeat puitteet perheiden yhteiseen toimintaan sekä lasten tiedolliselle ja vertaistuelliselle viikonlopulle.
Vauvaikäisten perhekurssi marraskuussa järjestetään rauhallisessa kartanomiljöössä Backbyn kartanossa Espoossa. Backbyn kartano tarjoaa kurssille kauniit puitteet luonnon keskellä. Kurssilaisten käytössä on myös pieni kylpyläosasto.
Kursseilla on vanhemmille suunnattuja luentoja, joiden aikana osaavat lastenhoitajat huolehtivat perheen lapsista. Lapsilla on mukavaa ikätasoista ohjelmaa ja sen lisäksi isommilla lapsilla on halkioasiaa käsitteleviä tuokioita. Koko perheen yhteinen toiminta voi olla yhteisiä toiminnallisia tuokioita, niin tutustumisen, ulkoilun kuin erilaisten retkien merkeissä.
Perhekurssille hakeminen
Perhekurssille haetaan täyttämällä sähköinen hakulomake. Pääset hakulomakkeeseen tästä
Kurssin järjestää Harvinaiskeskus Norio ja sen rahoittaa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA). Yhteistyössä toimii Suhupo ry. Osallistujille kurssi on maksuton. Matkakuluista perheet huolehtivat itse, eikä niihin ole mahdollista hakea Kelan matkakorvausta. Kurssille ei voi hakea Kelan myöntämää kuntoutusrahaa. Kurssia varten ei tarvitse lääkärintodistusta.
Tarkista kunkin kurssin viimeinen hakupäivä ja hae kurssille ajoissa. Kurssille ovat tervetulleita ensikertalaiset, mutta myös vastaavanlaisella kurssilla aikaisemmin olleet. Ensikertalaiset ovat etusijalla.
Kaikille hakijoille ilmoitetaan valinnoista viikon sisällä hakuajan päättymisestä. Kurssille voidaan valita enintään kahdeksan perhettä tai 40 henkilöä.
Nuorten oma kurssi (noin 13-17-vuotiaille)
Nuorten kurssi 31.7.-2.8.2024, Tampereen keskustassa KURSSI PERUTTU VÄHÄISEN OSALLISTUJAMÄÄRÄN VUOKSI.
Hae mukaan tällä hakulomakkeella Hakuaikaa jatkettu 23.6.2024 saakka.
Tällä kertaa nuorten omalla kurssilla päästään kaupunkiseikkailulle! Tule mukaan kesäseikkailemaan ja kivan toiminnan ohessa tutustumaan huipputyyppeihin! Nuorten kurssilla jutellaan kurssin vetäjien johdolla nuorten elämään liittyvistä jutuista sekä jaetaan kokemuksia halkioon liittyen. Kurssi alkaa verkkotapaamisella 24.7., jossa pääset tapaamaan muut kurssille tulevat nuoret sekä kurssin ohjaajat. Tampereella tavataan 31.7. klo 14.00 Tulppaanitalolla (Pinninkatu 51). Tulppaanitalo sijaitsee aivan Tampereen rautatieaseman lähellä. Kesäisten kaupunkiseikkailujen jälkeen koko kurssiporukkaa majoittuu Tampereen mukavimmassa majapaikassa Dream Hostellissa (Åkerlundinkatu 2).
Tarkista viimeinen hakupäivä ja hae kurssille ajoissa. Kurssille ovat tervetulleita ensikertalaiset, mutta myös vastaavanlaisella kurssilla aikaisemmin olleet. Ensikertalaiset ovat etusijalla. Kaikille hakijoille ilmoitetaan valinnoista viikon sisällä hakuajan päättymisestä. Kurssille voidaan valita 10 nuorta.
Kurssin järjestää Harvinaiskeskus Norio ja sen rahoittaa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA). Yhteistyössä toimii Suhupo ry. Osallistujille kurssi on maksuton. Matkakuluista perheet huolehtivat itse, eikä niihin ole mahdollista hakea Kelan matkakorvausta. Kurssille ei voi hakea Kelan myöntämää kuntoutusrahaa. Kurssille ei tarvitse lääkärintodistusta.
Lämpimästi tervetuloa kurssille!
Lisätietoja kursseista ja niille hakeutumisesta
Johanna Valkonen
kurssivastaava, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7767 615
Sähköposti: johanna.valkonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaista sairautta sairastavien nuorten perhekursseista, halkiokursseista sekä Harvinaiskeskus Norion tuetuista lomista. Voit olla minuun yhteydessä myös harvinaista sairautta sairastavien nuorten vertaistukeen liittyvissä asioissa.