Vertaistuki antaa vinkkejä ja uskoa tulevaan

Kysely vertaistuesta suunniteltiin yhdessä Folkhälsanin kanssa ja Folkhälsan toteutti samankaltaisen kyselyn ruotsinkielisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Harvinaiskeskus Norion kyselyyn vertaistuesta vastasi kahdessa viikossa 184 vastaajaa eri puolilta Suomea ja Folkhälsanin kyselyyn 79 vastaajaa. Tulokset olivat samankaltaisia, mutta tässä artikkelissa keskitymme vain Harvinaiskeskus Norion kyselyn tuloksiin. 49 prosentilla vastaajista lapsen harvinaisen diagnoosin saamisesta oli kulunut yli viisi vuotta, lopuilla tasaisesti sitä vähemmän. Peräti 51 prosenttia vastaajista oli kokenut tarvetta vertaistuelle välittömästi lapsen diagnoosin saamisen jälkeen ja 18 prosenttia jo ennen diagnoosia, kun lapsen kehityksessä alkoi ilmetä haasteita. Tämä vahvistaa käsitystämme siitä, että on ensiarvoisen tärkeää, että järjestöt ovat matalalla kynnyksellä tavoitettavissa ja toisaalta terveydenhuollossa osataan ohjata perheitä vertaistuen pariin alusta alkaen. 75 prosenttia vastaajista on tällä hetkellä kontaktissa muihin perheisiin, joissa lapsella on sama diagnoosi. 22 prosenttia haluaisi olla, mutta toista samalla diagnoosilla ei ole löytynyt. Suurin osa vastaajista on löytänyt vertaistukea suomalaisista Facebook-ryhmistä tai kansainvälisistä Facebook-ryhmistä. Myös diagnoosien ympärille luotavat What’s App -ryhmät ovat yleistyneet, mutta niiden löytäminen on vaikeaa, jos ei vielä ole kontaktia muihin. Valtakunnalliset vertaistapaamiset ja Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteri ovat auttaneet noin 20 prosenttia vastaajista löytämään vertaistukea. Instagram on nouseva alusta myös vertaistuen kanavana, TikTok ei vielä niinkään.

Kyselyyn vastanneiden mukaan vertaistuen suurinta antia ovat vinkit arjen sujumiseen lapsen kanssa, vinkit lapsen hoitoon ja terveydenhuoltoon liittyen, tuki omaan jaksamiseen ja usko tulevaan. Suurin osa vastaajista koki tärkeänä yhteyden perheisiin, joissa lapsella on nimenomaan sama diagnoosi. Lähes yhtä tärkeänä pidettiin kuitenkin sitä, että elämäntilanne on samanlainen, vaikka diagnoosi olisikin eri. Vertaistuki koettiin tärkeäksi myös lapselle, jolla on harvinainen diagnoosi sekä hänen sisaruksilleen. Kyselyn yksi tarkoitus oli selvittää, miten Harvinaiskeskus Norio voisi parhaiten tukea perheitä vertaistuen löytämisessä. Vastaajat jakautuivat sen osalta, onko vertaistapaamisiin helpompi osallistua verkossa vai livenä. Moni kokee erittäin tärkeäksi vertaisten tapaamisen nimenomaan fyysisesti samassa tilassa. Eri puolelta Suomea tulevien perheiden kokoontuminen ei kuitenkaan ole usein mahdollista ilman järjestöjen tukea järjestelyissä. Myöskään vanhempien mahdollisuus avoimeen keskusteluun ei toteudu ilman järjestettyä lastenhoitoa. Ohjatulla lasten ohjelmalla puolestaan pystytään tukemaan lasten keskinäistä vertaistukea. Osa vanhemmista koki, että vain verkkotapaamiset mahdollistavat osallistumisen ja niitä voisi olla hyvin monenlaisilla teemoilla. Saimmekin paljon hyviä ideoita ensi vuodelle. Verkkotapaamiset ovat selkeästi tulleet jäädäkseen ja niiden avulla vertaistukitoimintaa voidaan laajentaa ja tavoittaa aiempaa enemmän kohderyhmäämme. Verkkotapaamiset eivät kuitenkaan voi täysin korvata sitä tunnetta, joka syntyy siitä, kun harvinaiset kohtaavat toisensa. Myös lapsille ja nuorille fyysinen kohtaaminen on tärkeää.

”Edelleenkin painotan, että vertaistuki tapaamiset olisi tosi tärkeitä jotta lapsi/nuori itse näkisi saman diagnoosin kanssa olevan ihmisen joka luo uskoa tulevaan, eikä siellä tarvitse selitellä muille erilaisuuttaan!”

”Toisaalta on kova into tutustua ihmisiin, mutta toisaalta pelottaa. Toisaalta kaipaa kovasti tukea ”samankaltaisilta” sillä tuntuu, että ”normi-ihmiset” ei aina ymmärrä erityslasten haastavuuksia. Usein on myös itse niin väsynyt päivän työstä ja omaan tilanteeseen, että ei millään jaksaisi tehdä/lähteä minnekkään, mutta kun saa itsestään irti ja käy jossain vertaistuki jutussa niin sen jälkeen on yleensä mukava olo.”

”Toivon mahdollisuutta tavata muita perheitä. Meitä esimerkiksi on joitain mutta hyvin levittäytyneenä ympäri Suomen. Järjestetyt tapaamiset perheille on oikeastaan ainut tapa tavata muita.”

”Muutama kuukausi diagnoosin jälkeen osallistuin Norion teamsiin, jossa oli ammattilaisten lisäksi vanhempia joiden lapsilla oli vastikään diagnosoitu harvinainen sairaus. Sain paljon arvokasta tietoa mm. eri tukien hakemisesta ja ensimmäisen vertaisuuden kokemuksen, vaikka lapsillamme oli toki täysin erilaiset ja eriasteiset diagnoosit. Näitä toivon myös muiden luoksenne hakeutuvien saavan! Kiitos siitä!”

”Ehkä mahdollisuutta joskus tavata saman diagnoosin yhdistämiä ihmisiä. Kun itse asuu ns. jeerassa, kaikki on aina kaukana, joten sinänsä verkkotapaamiset ehkäpä hyviä. Eivät ne niin autenttisia aina ole, mutta mahdollistavat paljon!”

 

Vertaistuen päivänä on aika kiittää vertaistukijoita! Jokainen toiselle jaettu vinkki tai ajatus on tärkeä. On myös tärkeä muistaa, että vertaisuuden kokemukselle ei ole yhtä oikeaa tapaa ja vertaisuutta voi kokea monella tavalla. Tarpeet ja tavat myös elävät ajassa. Toiselle vertaistuki on mahdollisuutta päästä jakamaan kasvotusten, toinen tykkää seurata Facebook-ryhmän keskustelua ja kommentoida itse silloin tällöin ja toinen kokee suurta yhteenkuuluvuutta kuunnellessaan samassa tilanteessa olevan podcastia tai seuratessaan vastaavassa tilanteessa olevan elämää Instagramissa.

Me autamme vertaistuen löytämisessä. Vertaistukirekisterimme avulla autamme erityisesti vanhempia löytämään vertaistukea lapsensa harvinaiseen diagnoosiin. Jos ei toista perhettä löydy tällä hetkellä, kannattaa rekisteriin liittyä, jotta tavoitamme sinut, kun toinen perhe ottaa yhteyttä. Rekisterin avulla olemme saaneet yhdistettyä monia, jotka ovat luulleet olevansa Suomen ainoita. Lisätietoa vertaistukirekisterin sivulla.

Harvinaisiin diagnooseihin liittyviä vertaistukiryhmiä on paljon. Olemme koonneet sivuillemme tiedossamme olevia ryhmiä. Ota yhteyttä, jos et löydä ryhmää haulla. Tutustu ryhmiin Vertaistukiryhmiä-sivullamme.

Folkhälsan tukee ruotsinkielisiä harvinaissairaita ja heidän perheitään vertaistukeen ja harvinaisuuteen liittyvissä asioissa. Lue lisää Folkhälsanin sivuilla (sivu avautuu uuteen ikkunaan).