Verkkokohtaamisista tuli arkea – Harvinaiskeskus Norion vuosi 2021
Harvinaiskeskus Noriossa tarjosimme vuonna 2021 monipuolisesti tietoa ja tukea harvinaista ja perinnöllistä sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille. Vuoteen sisältyi myös muutoksia ja haasteita, joista keskeinen oli koronapandemian jatkuminen.
Vuosi 2021 oli Harvinaiskeskus Noriossa monin tavoin koronapandemian värittämä: kohtaamisia harvinaissairaiden ja perheiden kanssa samoin kuin ammattilaisten koulutuksia järjestettiin enenevästi verkossa. Osa vertaistapaamisista ja kursseista jouduttiin perumaan rajoitusten vuoksi. Myönteistä on, että verkossa tapahtuvat kohtaamiset mahdollistavat osallistumisen yhä useammalle, ja esimerkiksi verkkoseminaarit ovat tulleet jäädäkseen.
Tieto auttaa jäsentämään harvinaissairaan tilannetta
Tuotimme vuoden aikana yhteensä 288 suomenkielistä tietoartikkelia ja kokemustarinaa Harvinaiskeskus Norion verkkosivuille ja eurooppalaiseen Orphanet-tietokantaan.
Välitimme tietoa harvinaissairauksista ja perinnöllisyydestä 24:ssa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen ja ammattilaisille suunnatussa verkkoseminaarissa ja luennolla. Osallistujia seminaareissa oli yli 1000. Ammattilaisten ymmärrys harvinaissairauksista ja perinnöllisyydestä lisääntyi ja he saivat tietoa ja työkaluja, joita voivat hyödyntää kohdatessaan työssään harvinaissairaita ja heidän läheisiään. Harvinaissairaita ja heidän perheenjäseniään tieto auttoi ymmärtämään harvinaissairautta paremmin ja selviytymään sairauteen liittyvissä arjen asioissa paremmin.
Annoimme matalan kynnyksen keskustelutukea ja ohjausta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen ja ammattilaisille yli 1000 kertaa. Keskustelutuki auttoi asiakkaita jäsentämään omaa tilannetta ja työstämään mieltä kuormittavia kysymyksiä.
Ammatillinen- ja vertaistuki vahvistavat voimavaroja
Erityisperhetyötä teimme 69:ssa perheessä, jossa lapsella on pikkulapsi-iässä alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Erityisperhetyöntekijä tuki heidän tarpeidensa mukaan ja toimi edunvalvonnallisena yhdyshenkilönä viranomaisten ja lähipalvelujen työntekijöiden kanssa. Perheiden kanssa työskenteleville ammattilaisille perhetyöntekijä antoi työnohjausta ja neuvontaa. Eritysperhetyö auttoi perheitä ja heidän lähiverkostojaan selviytymään paremmin arjessa lapsen vaikean sairauden kanssa. Perheiden saama tuki ylläpiti vanhempien ja koko perheen toimintakykyä ja turvallisuuden tunnetta. Ammattilaisten ymmärrys sairaudesta ja sen vaikutuksista kasvoi, mikä auttaa ammattilaisia mukauttamaan omaa toimintaansa vastaamaan paremmin perheen tarpeisiin.
Vertaistapaamisia järjestimme eri ryhmille yhteensä 44. Tapaamisia toteutettiin muun muassa lapsensa menettäneille, harvinaissairaiden sisaruksille ja isovanhemmille ja eri diagnoosiryhmille. Lisäksi järjestimme neljä verkkokeskustelua vasta diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille ja No mitäs nyt? -verkkoryhmän hiljattain diagnoosin saaneille. Huuli- ja suulakihalkiokurssin toteutimme vauvaikäisten lasten perheille. Nuorten harvinaissairaiden perheille järjestimme kaksi kurssia, 22q11-diagnoosin saaneiden ja AGU-tautia sairastavien nuorten perheille. Tapaamisiin ja kursseille osallistui 687 henkilöä. Vertaistukirekisteriin antoi yhteystietonsa 176 uutta ihmistä. Rekisteristä välitettiin vertaisia toisilleen ja tietoa vertaistapaamisista. Panda-maskotti seikkaili lapsia ja nuoria piristämässä. Ammattilaisten tuki ja vertaistuki kevensivät harvinaissairaiden ja heidän läheistensä huolta ja kuormitusta. Vertaistuki lisäsi voimavaroja, käytännön vinkkejä arkeen ja luottamusta tulevaisuuteen.
Edistimme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa toimimalla verkostoissa ja työryhmissä. Näistä keskeisimpiä olivat Harvinaiset-verkosto, jonka puheenjohtajana oli Harvinaiskeskus Norion edustaja, ja STM:n harvinaissairauksien kansallinen asiantuntijatyöryhmä. Ylläpidimme sisaruusverkostoa ja toimimme LASSO-kurssiverkostossa ja KVPS:n ja Epilepsialiiton hankkeiden ohjausryhmissä. Yhteistyötä teimme myös Folkhälsanin, HUS:n
kliinisen genetiikan yksikön, THL:n ja Verneri.net-seksuaalineuvonnan kanssa.
Nostoja Harvinaiskeskus Norion vuodesta 2021:
- 288 tietoartikkelia harvinaissairauksista
- 447000 käyntiä ja 332000 yksittäistä kävijääNorion tietosivuilla, kasvua edelliseen vuoteen 25 %
- 13 kaikille avointa verkkoseminaaria, 426 osallistujaa
- 11 ammattilaisseminaaria, 607 osallistujaa
- Yli 1000 matalan kynnyksen keskustelutuki- ja neuvontakohtaamista
- 176 uutta henkilöä vertaistukirekisteriin
- 44 vertaistapaamista, 687 osallistujaa
- 69 asiakasperhettä erityisperhetyössä