Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa
11.12.2021
Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopassa toimivien sairaaloiden asiantuntijaverkostoja.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa, ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille. Yksi verkostoista on vuodesta 2017 toiminut Rare Malformations, Developmental anomalies & Rare Intellectual disabilities, ITHACA, jonka jäsen Harvinaiskeskus Norio/Kehitysvammaisten Tukiliitto on HUS:in kliinisen genetiikan yksikön kanssa. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana nyt yksi tai useampi suomalainen yliopistosairaala.
Mitä hyötyä verkostoista on potilaille?
”Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille”, kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä.
“Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen. Potilaan perhe oli erittäin tyytyväinen saamaansa apuun ja tukeen harvinaisessa sairaudessa”, sanoo verkostossa 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.