Katsaus vuoteen 2021

Noin 800 ihmistä on kuluneena vuonna luottanut meihin kaivatessaan keskustelutukea tai ohjausta harvinaiseen sairauteen tai perinnöllisyyteen liittyvien kysymysten, pohdintojen ja tunteiden äärellä. Yhdessä perinnöllisyyshoitajamme tai muiden ammattilaistemme kanssa yhteydenottajat ovat voineet pureskella esimerkiksi vasta saatua diagnoosia tai uusien elämäntilanteiden myötä heränneitä kysymyksiä. Osa on kääntynyt puoleemme kaivatessaan apua tiedon etsintään tai esimerkiksi kysymyksiin tutkimuksiin hakeutumisesta. Myös koronapandemia on vaikuttanut yhteydenottojen sisältöihin ja yhteydenottajien huolenaiheisiin. Eniten yhteyttä ottavat harvinaissairaiden lasten vanhemmat ja itse harvinaissairaat aikuiset, mutta myös lapset, nuoret, harvinaissairaiden muut läheiset sekä ammattilaiset.

Kursseja ja vertaistapaamisia onnistuttiin vuoden aikana järjestämään live-tapaamisina edellistä koronan värittämää vuotta enemmän, mutta valitettavasti myös asiakkaille ikäviä peruutuksia jouduimme tekemään. Live-tapaamisten rinnalla verkkotapaamiset ovat osoittautuneet suosituiksi ja toimiviksi. Kursseilla, vertaistapaamisissa ja verkkotapaamisissa kohtasimme vuoden aikana noin 400 henkilöä: vanhempia, lapsia, nuoria, sisaruksia ja isovanhempia. Vertaistuen löytämisessä olemme auttaneet noin 170 henkilöä. Vertaistukietsinnöissä on näkynyt selvästi se, että tällä hetkellä löydetään yhä tarkempia geenitason diagnooseja ja työssämme tuleekin viikoittain vastaan diagnooseja, joita emme ole aiemmin kymmenien vuosien työuralla kohdanneet.

Erityisperhetyöntekijämme asiakkaina oli vuoden aikana 69 perhettä, joissa lapsi sairastaa etenevää, varhaiseen kuolemaan johtavaa sairautta. Erityisperhetyössä tuki viedään perheen luo ja kilometrejä ympäri Suomen kertyi paljon. Erityisperhetyöllä tuetaan myös perheen rinnalla olevia ammattilaisia suorien kontaktien ja vuosittaisten tilaisuuksien kautta. Erityisperhetyössä järjestettiin myös erillisiä vertaistapaamisia kohderyhmän perheille, sisaruksille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille.

Tiedollisia tilaisuuksia, erilaisia seminaareja ja luentoja, järjestimme sekä harvinaissairaille ja heidän läheisilleen että ammattilaisille ja opiskelijoille. Uutena toimintana käynnistyi myös harvinaissairaiden lasten ja perheiden kanssa työskenteleville eri alojen ammattilaisille suunnattu verkkokoulutus harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista. Yhteensä tiedollisiin tilaisuuksiin osallistui noin 700 henkilöä.

Tietoa, jota ei muualta saa

Verkkosivuillamme on vierailtu kuluvan vuoden aikana noin 420 000 kertaa. Eniten sivuiltamme etsitään tietoa harvinaisista diagnooseista, joista ei muualta löydy suomenkielistä tietoa. Vuoden aikana uusia tai päivitettyjä diagnoosikuvauksia ja tietolehtisiä sivuillemme tuli reilut 80 ja kaikkiaan sivuillamme on nyt tietoa 298:sta harvinaisesta diagnoosista. Pyynnöt ovat tulleet suoraan asiakkailtamme, joille on tärkeää saada tietoa omasta tai läheisen sairaudesta suomen kielellä. Olemme uurastaneet myös nettisivu-uudistuksen parissa ja sen tuloksia pääsemme esittelemään ensi vuoden puolella.

Vuoteen on mahtunut myös Pohdiskellaan periytymistä -lastenkirjan julkaisu, eurooppalaisen Orpahnet-tietokannan ylläpitoa Suomen osalta sekä suuri määrä vaikuttamistyötä erilaisissa verkostoissa ja työryhmissä. Toimimme tämän vuoden Harvinaiset-verkoston puheenjohtajajärjestönä ja vaikutimme muun muassa THL:n Harvinaisten sairauksien työryhmässä. Työtämme ei voisi tehdä ilman tärkeitä yhteistyökumppaneitamme, joiden kanssa yhdessä pystymme vaikuttamaan asiakkaidemme elämään, joskus pienesti, joskus suuresti. Kiitos kuluneesta vuodesta niin asiakkaillemme kuin yhteistyökumppaneillemme!

Vuonna 2022 jatkamme STEA:n avustusehdotuksen perusteella toimintaamme entiseen tapaan. Kohtaamisiin silloin!