Katsaus alkavaan vuoteen 2024

Harvinaiskeskus Norion vuoden 2024 ensimmäinen neljännes käynnistyy heti tammikuussa alla olevilla tapahtumilla. Jokaisesta tapahtumasta linkki vie tapahtuman sivulle tapahtumakalenteriimme, josta löydät lisätietoa ja ilmoittautumisohjeet.

16.1.2024 verkkovertaistapaaminen perheille, joissa lapsella on MPPH-oireyhtymä. Tapaamisessa vaihdetaan kokemuksia, ajatuksia ja pohdintoja liittyen arkeen harvinaisen oireyhtymän kanssa. Lue lisää.

25.1.2024 alkaen neljä kertaa verkossa kokoontuva No mitäs nyt? -ryhmä vanhemmille, joiden lapsi on hiljattain saanut harvinaisen diagnoosin. Lue lisää.

7.2.2024 Opin kyllä rakastamaan! -verkkoluento. Terapiatalo Tunnetilan terapeuttien vetämällä luennolla keskitytään vanhemman ja lapsen väliseen varhaiseen vuorovaikutukseen ja kiintymyssuhteeseen tilanteessa, jossa lapsella todetaan harvinainen, geneettinen sairaus. Luento on avoin kaikille. Lue lisää.

13.2.2024 verkkovertaistapaaminen perheille, joissa lapsella on Prader-Willin oireyhtymä. Tapaamisessa vaihdetaan kuulumisia, kokemuksia, ajatuksia ja pohdintoja liittyen arkeen harvinaisen oireyhtymän kanssa. Lue lisää.

2.-3.3.2024 vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella on erittäin harvinainen geeni- tai kromosomimuutos. Tapaaminen järjestetään Luomaniemen toimintakeskuksessa Nastolassa. Tapaaminen on suunnattu koko perheelle, ja ohjelmassa on sekä koko perheen yhteisiä että vanhempien ja lasten omia osuuksia. Lue lisää.

6.3.2024 Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoilta. Tiedollinen verkkoilta vanhemmille, joiden lapsi on hiljattain saanut harvinaisen diagnoosin. Lue lisää.

15.-17.3.2024 Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsi on kuollut harvinaiseen sairauteen. Tapaaminen järjestetään Työväen Akatemiassa Kauniaisissa. Viikonlopun ohjelmassa on ammattilaisten ohjaamaa ryhmätoimintaa erikseen vanhemmille ja lapsille/nuorille sekä koko perheen yhdessäoloa. Lue lisää.

Päivitämme tapahtumakalenteria muun vuoden osalta heti alkuvuodesta. Keskustelutuki ja neuvonta, tietopalvelumme ja vertaistukirekisterimme palvelee joululomien jälkeen tuttuun tapaan 8.1.2024 alkaen. Autamme mielellämme kaikissa harvinaisuuteen ja perimään liittyvissä pohdinnoissa!