Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaan
(14.6.2023) Kansanedustajilla on nyt mahdollisuus perehtyä harvinaissairauksiin entistä paremmin, kun eduskuntaan on perustettu harvinaissairauksien ryhmä kaudelle 2023-2027.
Aloitteen ryhmän perustamiseksi teki Harvinaiset-verkosto. Ryhmän puheenjohtajana toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho (kok).
Ryhmässä on tarkoitus käsitellä laajasti ja monesta näkökulmasta harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia aiheita. Kutsu järjestäytymiskokoukseen lähetetään kaikille kansanedustajille. Ryhmään toivotaan monipuolista edustusta yli puoluerajojen. Tuleviin kokouksiin tullaan kutsumaan alustajiksi harvinaissairauksien asiantuntijoita. Jatkossa ryhmä järjestänee myös avoimia keskustelutilaisuuksia.