Harvinaissairauksien päivä 28.2.23!
Harvinaissairauksien kansainvälistä teemapäivää vietetään jälleen helmikuun viimeisenä päivänä tietoisuuden lisäämiseksi harvinaissairauksista.
Harvinaista sairautta sairastavat ovat hyvin monilukuinen ja monimuotoinen potilasryhmä, joita yhdistää harvinaisuuteen liittyvät haasteet. Niistä merkittävimpänä ovat edelleenkin tiedon puute ja tunnistamisen vaikeus, mitkä useasti johtavat diagnoosin pitkittymiseen ja taudin pahenemiseen. Jos oikean diagnoosin on sattunut saamaan, harvinaissairas joutuu yhä uudelleen selittämään sairauttaan koska sitä ei tunneta edes terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa, muista puhumattakaan. Useimpiin harvinaissairauksiin ei edelleenkään ole olemassa hoitoa, tai jos on, se on hyvin kallista. Muita potilasryhmiä enemmän harvinaispotilaat kärsivät myös vertaistuen puutteesta. Tietoisuuden lisääminen auttaisi näihin ja moniin muihin arjen ongelmiin.
Harvinaissairauksien kansainvälisen teemapäivän merkeissä kutsumme sinut tapaamaan Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa Tampereelle Tukiliittoon Tulppaanitalolle, Pinninkatu 51, klo 10-14.
Vapaamuotoisen seurustelun ja kahvinjuonnin lisäksi ohjelmassa on lapsille askartelua ja Pandan vierailu. Lisäksi on tilaisuus tutustua myös Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyyn ja osallistua Harvinaiset-verkoston järjestämään ajankohtaiseen Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? –webinaariin klo 14-16, joka kohdentuu hoitoon, palveluihin ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin liittyviin aiheisiin.
Lämpimästi tervetuloa!
Muista harvinaispäivän tapahtumista voi lukea Harvinaiset-verkoston sivuilta.