Harvinaissairaiden ja heidän perheidensä mielenterveyttä on tuettava paremmin

Harvinaissairaudet vaikuttavat fyysisen terveyden lisäksi usein myös mielenterveyteen. Diagnoosin saamisen viivästyminen, tiedon puute, hajanainen hoitopolku, palvelujen riittämättömyys, jatkuva huoli ja esimerkiksi yksin jäämisen kokemus voivat aiheuttaa stressiä, ahdistusta ja epävarmuutta tulevaisuudesta sekä harvinaissairaalle että hänen perheelleen. Psyykkiset haasteet harvinaissairaiden joukossa ovat yleisiä, mutta silti mielenterveyden tukeminen on usein puutteellista ja mielenterveyden haasteet jäävät liian usein varjoon, koska huomio keskittyy vain sairauksien fyysisiin oireisiin.  

Harvinaissairaiden mielenterveyden tukeminen vaatii kokonaisvaltaista lähestymistapaa. Tarvitaan sekä fyysisen että psyykkisen hyvinvoinnin huomioimista. Esimerkiksi säännöllinen psyykkisen hyvinvoinnin arviointi ja varhainen tukeminen voivat ehkäistä mielenterveyden heikkenemistä. Perheiden tukeminen on myös olennaista, sillä perheenjäsenen harvinainen sairaus vaikuttaa aina jollain tavalla koko perheeseen. Ammattilaisten tarjoama psykososiaalinen tuki ja harvinaissairaiden ja läheisten keskinäinen vertaistuki ovat tärkeitä keinoja mielen hyvinvoinnin tukemiseksi.  

Tarvitaan kansainvälisiä ja kansallisia toimia  

Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö EURORDIS on julkaissut kesäkuussa 2024 kannanoton (linkki avautuu uudessa ikkunassa), jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksien vaikutuksista mielenterveyteen. EURORDIS vaatii kannanotossaan EU:ta ja sen jäsenvaltioita ottamaan konkreettisia askelia harvinaissairaiden mielenterveyden tukemiseksi. EURORDIS vaatii seuraavia toimia: 

 1) Harvinaissairauksien tulee näkyä EU:n mielenterveysagendalla 

Harvinaissairaat on tunnistettava omana erityisen haavoittuvana ryhmänään. Heidän mielenterveystarpeensa on otettava huomioon sekä kansallisissa että EU:n tasolla laadituissa mielenterveysstrategioissa. 

2) Stigmaa ja syrjintää on vähennettävä  

Harvinaissairaat kohtaavat usein syrjintää ja ymmärtämättömyyttä. Syrjinnän ehkäisemiseksi on luotava kattavia ohjelmia, jotka lisäävät yhteiskunnan tietoisuutta harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista.  

 3) Mielenterveystyöhön on lisättävä rahoitusta  

Tarvitaan riittävästi resursseja mielenterveyden tukemiseen, esimerkiksi EU-rahoitteisten ohjelmien muodossa. EURORDIS suosittelee kehittämään ”Mielenterveyden ja hyvinvoinnin työkalupakin”, jonka avulla voidaan auttaa erityisryhmiä, kuten harvinaissairaita, paremmin. Tämä tukisi kansallisia toimia ja loisi yhteisiä käytäntöjä EU:n sisällä. 

4) Psykososiaalinen tuki on otettava kiinteäksi osaksi harvinaissairauksien hoitoa  

Kansallisiin harvinaissairauksien ohjelmiin ja yksilöllisiin hoito- ja kuntoutussuunnitelmiin on sisällytettävä psyykkinen tuki, jota on tarjottava koko sairauden hoitopolun ajan. Tämä tarkoittaa, että psykososiaalisen tuen asiantuntijat, kuten psykologit ja sosiaalityöntekijät, on otettava mukaan hoitoon. 

 

Näiden toimien toteuttaminen vaatii poliittista tahtoa ja riittäviä resursseja, mutta niiden avulla voidaan parantaa merkittävästi harvinaissairaiden ja heidän perheidensä elämänlaatua sekä henkistä hyvinvointia. 

10.10. vietetään Maailman mielenterveyspäivää. Mielenterveys on jokaisen oikeus!