Harvinaiskeskus Norion vertaistoimintaa vuonna 2023

Vuonna 2023 on luvassa jälleen vertaistoimintaa monipuolisesti. Järjestämme vertaistapaamisia niin verkossa kuin paikan päällä perheille, vanhemmille, nuorille, sisaruksille ja isovanhemmille. Suunnitellut vertaistapaamiset kohderyhmineen ja aikatauluineen löydät listattuna alta. Tarkemmat tiedot tapaamisista ja niihin ilmoittautumisesta julkaistaan tapahtumakalenterissamme osoitteessa https://www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat/kategoria/harvinaiset.

Verkkovertaistapaamisia pystymme järjestämään melko joustavasti lyhyemmälläkin valmisteluajalla. Erityisesti loppuvuotta ajatellen otamme vastaan ehdotuksia mahdollisista kohderyhmistä verkkovertaistapaamisiin. Jos tiedossasi on siis useampi perhe, jossa lapsella on samaa harvinaista, perinnöllistä diagnoosia, jotka eivät ole toisiaan vielä tavanneet, niin vinkkaa tietosi meille ja mietitään yhdessä mahdollisuuksia jatkoon.

Kysymyksistä liittyen vertaistoimintaan ja ehdotuksista uusista kohderyhmistä voi olla yhteydessä vertaistoiminnan suunnittelijaan Katri Lehmuskoskeen, katri.lehmuskoski@tukiliitto.fi ja p. 040 834 7852.

Diagnoosikohtaiset vertaistapaamiset (ajankohta, kohderyhmä, paikka):
22.-23.4.2023 L1CAM & Pelizaeus-Merzbacher, Peurunka, Laukaa
20.-21.5.2023 Koolen de Vries, Peurunka, Laukaa
10.6.2023 Trisomia 13 ja 18, Tulppaanitalo, Tampere
17.-18.6.2023 Phelan-McDermid, Peurunka, Laukaa
5.-6.8.2023 CAH, Peurunka, Laukaa
16.-17.9.2023 Harvinaiset kromosomipoikkeavuudet, Peurunka, Laukaa
18.-19.11.2023 Smith-Magenis, Peurunka, Laukaa

Diagnoosikohtaiset verkkovertaistapaamiset:
7.3.2023 Coffin-Siris
26.4. Kromosomipoikkeavuus 2q23.1 deleetio

Vertaistoimintaa harvinaista sairautta sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille:
Syksyllä nuorten oma verkkoryhmä (13-17-vuotiaat), tarkempi ajankohta ilmoitetaan myöhemmin
Elokuussa nuorten aikuisten verkkovertaistapaaminen (18-29-vuotiaat), tarkempi ajankohta ilmoitetaan myöhemmin
Harvinaisnuorille (13-25-vuotiaat) on lisäksi jatkuva suljettu keskustelukanava Discord-alustalla, jossa järjestetään myös joitakin kertoja vuodessa aktivoivia tempauksia. Lisätietoja ja pääsyn Discord-kanavalle saa ottamalla yhteyttä nuorten toiminnan vastaavaan Johanna Valkoseen / 044 667 6615 / johanna.valkonen@tukiliitto.fi

Sisarustapaamiset harvinaista sairautta sairastavien lasten sisaruksille:
27.-29.6.2023 12-17-vuotiaat sisarukset, paikka ilmoitetaan myöhemmin
2.-3.12.2023 8-11-vuotiaat sisarukset, paikka ilmoitetaan myöhemmin

Isovanhempien vertaistapaaminen harvinaista sairautta sairastavien lasten isovanhemmille:
14.10. Isovanhempien vertaistapaaminen, Tulppaanitalo, Tampere

Lisätietoa:

Katri Lehmuskoski
Vertaistoiminnan suunnittelija
Erityinen sisaruus -toiminnan koordinaattori
katri.lehmuskoski@tukiliitto.fi
p. 040 834 7852