Eurordisin jäsenkokous vaati mielenterveyden parempaa huomiointia harvinaissairauksien hoidossa
16.6.2023 Mielenterveys jää usein harvinaissairauksien hoidossa ja harvinaissairaiden ja heidän perheidensä arjessa huomaamatta. Eurordisin jäsenkokouksessa 25.-27.5.2023 keskusteltiin mielenterveyteen liittyvistä näkymättömistä tarpeista, riskitekijöistä ja askeleista kohti parempaa mielenterveyden huomiointia harvinaissairauksien kentällä.
Harvinaissairauden kanssa eläminen tuo mukanaan ainutlaatuisia haasteita, jotka ylittävät fyysisen terveyden rajat. Mielenterveys jää liian vähälle huomiolle niin yksilö- kuin väestötasolla harvinaissairauksien hoidossa, todettiin Eurordisin jäsenkokouksessa. Eurordis – Rare Diseases Europe yhdistää yli 1000 harvinaissairaiden potilasjärjestöä ja muita järjestötoimijoita 74:stä maasta. Eurordisin jäsenkokouksessa jaettiin tietoa ja kokemuksia ja pohdittiin askeleita kohti harvinaissairauksien kokonaisvaltaisempaa hoitoa, joka huomioisi paremmin myös mielenterveyden näkökulman.
Harvinaissairauksiin liittyy mielenterveyden riskitekijöitä
Harvinaissairauksiin liittyy useita riskitekijöitä, jotka aiheuttavat psyykkistä kuormitusta ja haastavat mielenterveyttä. Joidenkin harvinaissairauksien oirekuvaan kuuluu mielenterveyteen liittyviä oireita. Se, kuinka asiasta puhutaan, on tärkeää. Eurordisin mielenterveyden asiantuntija Matt Bolz-Johnsonin mukaan tulisi ennemmin puhua kuormitustekijöistä ja mielenterveyden haasteista kuin sairausnäkökulmasta. Bolz-Johnson korosti kokouksessa mielenterveyden olevan ihmisoikeus.
Bolz-Johnson kuvaili mielenterveyttä monimutkaiseksi jatkumoksi, jota voi verrata tasapainoiluun kiikkulaudalla. Toiset asiat nostavat, toiset laskevat meitä. Bolz-Johnson huomauttikin, että mielenterveys määritellään ja koetaan eri tavoin eri maissa ja kulttuureissa. Yhdistävää on kuitenkin, että mielenterveyttä haastavat erilaiset riskitekijät, jotka voivat vaihdella elämän eri vaiheissa.
Harvinaissairauksiien liittyvät mielenterveyden riskitekijät voidaan Bolz-Johnsonin mukaan jakaa biologisiin, psykososiaalisiin, taloudellisiin ja ympäristötekijöihin. Biologisiin tekijöihin kuuluvat esimerkiksi perinnöllisyys ja vammaisuus, kun taas psykososiaalisia tekijöitä ovat muun muassa traumat, väkivalta, sosiaalisen median vaikutukset ja terveyskäyttäytyminen. Taloudelliset tekijät kuten köyhyys, työkyky ja mahdollisuus itsenäiseen elämään sekä ympäristöön liittyvät tekijät kuten ennakkoluulot, ympäristökriisit ja humanitaariset hätätilanteet vaikuttavat merkittävästi mielenterveyteen.
Mielenterveyden tuki osa kokonaisvaltaista hoitoa
Raremindsin perustaja, psykoterapeutti Kym Winter lisäsi harvinaissairauksien mielenterveyden haasteille altistavien stressitekijöiden sisältävän myös esimerkiksi diagnoosiviiveen, huonosti annetun diagnoosin, epävarmuuden ja rajallisen tietoisuuden ammattilaisten ja yhteiskunnan keskuudessa ja perinnöllisyyden vaikutuksen identiteettiin ja elämänvalintoihin. Rareminds on UK:ssa toimiva, voittoa tavoittelematon, harvinaissairaille ja heidän läheisilleen mielenterveyspalveluja tarjoava yhteiskunnallinen yritys.
Winter muistutti puheenvuorossaan, että harvinaissairauksiin liittyy usein henkilökohtaisten ja perhesuhteiden kuormitusta. Hänen mukaansa mielenterveyteen tulisi soveltaa bio-psyykkis-sosiaalista lähestymistaoaa ja totesi, että ”terveyttä ei ole ilman mielenterveyttä.”
Eurordisin jäsenkokous painotti tarvetta holistiselle lähestymistavalle harvinaissairauksien hoidossa, johon mielenterveyden tukeminen tulisi integroida pysyväksi osaksi. Mielenterveyden edistämisessä on tärkeää proaktiivinen, ennaltaehkäisevä ja reaktiivinen tuki, varhainen interventio ja yksilöllisen tuen tarjoaminen eri elämänvaiheissa. Mielenterveyteen liittyvien tarpeiden arvioinnin tulisi olla säännöllinen osa harvinaissairauksien hoitoa. Winter lisäsi, että tarvitaan yksilöllisiä lähestymistapoja. Esimerkiksi kehitysvammaisen lapsen vanhempien tuen tarpeet ovat erilaiset kuin aikuisena diagnoosin saavan yksilön tarpeet.
Uusi verkosto mielenterveystyön tueksi
Mielenterveyden edistäminen harvinaissairausyhteisöissä on tärkeää, mutta toistaiseksi jäänyt vähälle huomiolle. Eurordisin jäsenkokous totesi, että tunnistamalla harvinaissairauksien vaikutus mielenterveyteen ja huomioimalla riskitekijät voidaan ottaa merkittäviä askeleita mielenterveyden parantamiseksi niin kansainvälisesti kuin kansallisesti. Integroimalla mielenterveyden tukeminen harvinaissairauksien hoitoon ja tarjoamalla yksilölliset tarpeet huomioivia palveluja voidaan vaikuttaa positiivisesti niiden elämään, joita harvinaissairaus koskettaa. Eurordis ja sen jäsenyhteisöt kansallisesti mutta myös ammattilaiset ja viranomaiset voivat yhdessä varmistaa, että mielenterveys saa tarvitsemansa painoarvon.
Eurordis perustaa kuluvan vuoden aikana mielenterveysverkoston, johon voivat liittyä kaikki, jotka ovat kiinnostuneita mielenterveyden edistämisestä harvinaisyhteisöissä. Lisää tietoa verkostosta antaa Matt Bolz-Johnson (matt.bolz-johnson@eurordis.org).
Lue lisää: