Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaari 6.4.22

Erityisellä sisaruudella tarkoitetaan tilannetta, jossa jollakin perheen sisaruksista on erityistarpeita, tavallisimmin pitkäaikaissairaus tai vamma. Seminaarin aluksi Tukiliiton suunnittelija Taina Koivunen-Kutila kertoi omien havaintojensa ja erityinen sisaruus- projektissa saatujen kokemusten perusteella sisaruksen erityisyydestä eri ikävaiheissa.

Sisaruussuhde on usein elämän pisin suhde, jossa jaetaan lapsuuden kokemukset, monenlaiset tunteet ja opitaan asioita. Jokainen sisaruussuhde on yksilöllinen ja ihan tavallista sisaruutta lapselle itselleen, vaikka kyseessä olisikin erityislapsi. Erityislapsen sisaruksena oleminen ei sinänsä ole hyvä tai huono asia. Lapsen pitkäaikaissairaus tai vamma vaikuttaa kuitenkin koko perheen dynamiikkaan ja sisaruussuhteisin niin että perheen muut sisarukset jäävät helposti vähemmälle huomiolle. Erityislapsen sisaruksista saattaa tulla liian aikaisin ”liian pärjääviä”, he sysäävät helposti omat tarpeensa ja huolensa syrjään koska eivät halua lisätä vanhempien taakkaa. Erityiseen sisarukseen liittyvät kokemukset näyttäytyvät lapsena usein eri tavalla kuin sitten myöhemmin aikuisuudessa. Aikuiset sisarukset pohtivat monesti myös miltä tulevaisuus näyttää vanhempien ikääntyessä ja miten sovittaa yhteen oma elämä, omat voimavarat ja sisaruuteen mahdollisesti liittyvä hoivavastuu. Sisaruussuhteen kehittymiseen vaikuttavat tiedon saanti, puhumisen mahdollisuus ja ympäristön tuki. Samoin se, miten avoimesti perheessä asioita käsitellään ja miten perhe saa tukea.

Erityinen sisaruus- hankkeessa saadut kokemukset koottiin neljäksi näkökulmaksi tai kertomukseksi (narratiiviksi). Yksi kertomus rakentui sen varaan, että sisaruus koettiin ”ihan tavallisena”. Vammaisuus tai sairaus ei vaikuttanut lapsuuteen mitenkään erityisellä tavalla ja perhe kohdattiin palveluissa. Toinen narratiivi nimettiin ”huomaamaton lapsi”- tarinaksi. Siinä vanhempien voimavarat olivat vähissä, sisarus joutui ottamaan vastuuta ja työntämään omat tarpeensa syrjään. ”Kun keijumaailma murtuu”-narratiivissa perusturvallisuus järkkyy äkillisesti esimerkiksi sisaruksen vammautumisen myötä. Tilanteeseen liittyy kuolemanpelkoa ja vastuunottoa. ”Olet minulle tärkeä”-kertomuksessa raskaidenkin kokemusten ja vaiheiden jälkeen päällimmäiseksi jää tunne, että tästä selvitään. Näihin näkökulmiin liittyviä ajatuksia ja kokemuksia kuultiin myös seminaarin aikuisten sisarusten kokemuspuheenvuoroissa.

”Sisarus on sisarus ja omat ratkaisut tulee tehdä”

Saimaan rannalla asuva Virve kertoi noin 70 vuoden mittaisesta yhteisestä historiastaan kehitysvammaisen sisarensa kanssa. Virve katsoi, että on voinut aina elää omaa elämäänsä haluamallaan tavalla, asunut ympäri Suomen, eikä kehitysvammainen sisar tai vanhemmat ole rajoittaneet hänen valintojaan. Lapsuutta sävytti elämä suurperheessä, jossa erityistä sisarta ei pidetty erityisenä vaan pikemminkin tasavertaisena. Aikaisempina vuosikymmeninä, 1950–60-luvuilla kehitysvammaisuuteen ei välttämättä kiinnitetty samalla tavalla huomiota kuin nykyisin, missä oli hyvätkin puolensa. Toisaalta kun tietoa ei ollut saatavilla, ei myöskään oikein ymmärretty kehitysvammaisuutta. Maatalon töihin osallistuvalla kehitysvammaisella sisarella ei aina ollut tarvittavia taitoja, eikä häntä oikein osattu neuvoa sopivalla tavalla. Nuoremmille kuulijoille Virve halusikin korostaa tiedon saamisen merkitystä erityissisaren ymmärtämiseksi. Sittemmin yhteisestä tekemisestä on tullut mukavaa molemmille, kun on sopeuttanut omaa vaatimustasoa sisaren suoriutumisen mukaan. Myös kaupungin järjestämä tukityö on ohjannut tähän suuntaan, ja yhdistystoiminnasta puolestaan on löytynyt vertaistukea. Virve kertoi saaneensa aina valita ”omat kuvionsa”, vaikka isän kuoltua huolehtiminen lisääntyi sekä äidistä että kehitysvammaisesta sisaresta. Nykyiset asumisjärjestelyt toimivat hyvin, kun sisar asuu suhteellisen lähellä palvelukodissa, jossa on päivätoimintaa ja huolenpitoa, mikä on ollut Virvelle huojentavaa. Sisarusten yhteydenpito jatkuukin myös vanhemmiten tiiviinä kotitöiden, ostosten ja kesäretkien merkeissä.

Kun sisarussuhde muuttuu äkillisesti vammautumisen tai sairastumisen myötä

Järjestösuunnittelija Maria Juuti-Tavi TATU ry:stä kertoi sisarussuhteen muuttumisesta vammautumisen tai sairastumisen seurauksena. Tällöin muut sisarukset jäävät helposti taka-alalle, kun perheen voimavarat kiertyvät vammautuneen tai sairastuneen ympärille ja sisarusten elämän täyttää pitkäaikainen hämmennys ja huoli. Sisaruksen vammautumisen hyväksyminen vie aikansa ja siihen voi liittyä myös syyllisyyden sävyttämää pohdintaa, miksi tämä tapahtui siskolle tai veljelle, kun itse saa olla terve ja elää normaalia elämää. Jos sisarus on ollut mukana onnettomuudessa voi tuntea syyllisyyttä omasta selviytymisestään. Olisi tärkeää, että näitä tunteita saisi käydä läpi. Liikenneonnettomuudessa vammautuneen sisar kertoi suurimman asian olleen sen hyväksyminen, että sisarus olikin aivan erilainen kuin aiemmin. Sisaruksen kohtaaminen tuntui vaikealta, ”koska jokainen kohtaaminen tuotti pahan mielen”. Asian käsittelemiseen hän olisi toivonut keskusteluapua ja kaikkein tärkeintä olisi ollut tiedonsaanti. Esimerkiksi liikenneonnettomuudessa saatu aivovamma vaikuttaa kognitioon ja käyttäytymiseen, jolloin koko sisaruussuhde näyttäytyy toisenlaisena aikaisempaa verrattuna. Tiedon saaminen ikäkauteen soveltuvalla tavalla olisi tärkeää. Tunneskaalaa käydään läpi TATU:n perhekursseilla esimerkiksi leikkien avulla. Tukea olisi hyvä saada pitkin elämänmatkaa, koska kokemukset nousevat eri tavoin esille eri elämänvaiheissa.

Lupa olla sisarus eikä huoltaja

Joskus oman elämän valintoja tehdään sen mukaan mikä parhaiten auttaa vammautunutta sisarusta. Erityiseen sisaruuteen liittyykin monesti kysymys tasapainon löytämisestä oman elämän ja sisaruksen elämän välillä. Usein käy pitkän prosessin ennen kuin sisarus oppii tunnistamaan omia voimavarojaan ja kunnioittamaan omia valintojaan. Saa ikään kuin luvan olla sisarus eikä huoltaja. Tätä pohdintaa käydään monesti vertaistapaamisissa.  ”Oma elämä alkoi vasta sitten kun osasin sanoa, etten voi joka viikko hoitaa veljen asioita”.

Tulevaisuus

Vanhemmat saattavat vähän tahtomattaankin sulkea terveen sisaruksen pois erityissisaruksen asioiden hoitamisesta. Sisaruksilla ei monesti ole riittävästi tietoa siitä mitä kaikkea heidän tulisi ottaa huomioon vanhempien ikääntyessä. Mitä tarkoittaa esimerkiksi edunvalvonta, tai tuettu päätöksenteko. Sisarusten kesken voi syntyä myös katkeruutta, jos yksi sisarus ottaa tai jos hän tuntee, että hänen täytyy ottaa, muita enemmän vastuuta erityissisaruksesta.  Vaikka tiedostaisikin, että on oikeus olla sisarus, eikä huoltaja, itsellä saattaa silti olla vahvana tunne, ettei ”voi jättää” sisarustaan. Vaikka elämä vie erilleen, usein toivotaan, että lopulta se ”ihan tavallinen” sisaruus jotenkin nousisi esille. TATU:n vertaistapaamisissa sisarukset usein toivovatkin, että myös vammautunut sisarus tulisi mukaan vertaistapaamisiin, jolloin yhdessä löydetään mukavia arkeen kantavia asioita ja kokemuksia.

”Huoli on ykköstunne edelleenkin”

Nelli, jolla on kaksi erityissisarusta, pohdiskeli eri ikävaiheissa kokemiaan tunteita nyt kolmikymppisen perspektiivistä. Oman elämän valinnoissa erityissisaruus on näkynyt mm. niin, että hän on tietoisesti muuttanut kauas lapsuudenkodista. Lapsuudenkodin ilmapiiriä sävytti toisten kunnioitus ja erilaisuuden ymmärrys. Kehitysvammaisen siskon karkailu oli kuitenkin arkipäivää, mikä suretti ja huolestutti. Myös elämänsä ensimmäiset kuukaudet sairaalassa viettäneen pikkuveljen lukuiset terveyspulmat ja tapaturma-alttius huolestuttivat. Nelli kertoi edelleen näkevänsä painajaisia, joissa sisaruksille tapahtuu jotain pahaa. Nuoruudessa omista ikäkauteen liittyvistä sydänsuruista ja muista ongelmista puhuminen vanhemmille oli vaikeaa, koska ei halunnut kuormittaa heitä. ”On vain pärjättävä”. Vasta jälkeenpäin hänelle on tullut mieleen, että olisi voinut purkaa kokemuksiaan myös jonkun ammattilaisen kanssa. Nuoruudessa muiden ihmisten ajattelemattomat kommentit, kauhistelu vammaisista sisaruksista ja myötähäpeä aiheuttivat surua ja jopa vihaa. Aikuisena asiaan on osannut suhtautua paremmin, vaikka yksittäiset huonot kokemukset ovatkin jääneet vaivaamaan. Toisinaan syntyi tilanteita, joissa sisarusten erityisyys myös hävetti ja joskus Nelli pohdiskeli, millaista olisi, jos sisarukset olisivat ns. tavallisia.

Aikuisenakin huoli sisaruksista nousee edelleen herkästi, vaikka tietääkin että heistä huolehditaan. Nelli kertoi saaneensa aikuisena apua vertaistuesta, aikaisemmin hän ei halunnut sitä, mihin luultavasti vaikutti vahva yksin pärjäämisen eetos. Hän kuitenkin suositteli hakeutumista vertaisten pariin ja vaikeista tunteista puhumista muille vastaavassa tilanteessa eläville.

Mitä – tarvitseeko sisaruskin tukea?

Paljon menetyksiä kokeneen Maijan lapsuutta ja vanhempien perheellistymishaaveita varjosti tieto suvun kromosomitranslokaatiosta, kehitysvammaisen kaksoissisaruksen sairastelu ja sairaalajaksot. Laaja tukiverkko ja kodinhoitaja helpottivat elämää, samoin lastenlääkäri, joka hoiti koko perhettä ja järjesti Maijallekin ”jotain omaa”; toimintaterapiajakson. Sisarusten erilaisuudesta kiusattiin koulussa, mistä Maija ei kuitenkaan kertonut kotona, vanhemmat saivat tietää asiasta muiden kautta. Koulussa hän pärjäsi hyvin. ”Kyllä mä pärjään, musta ei tarvi huolehtia”. Maijan kokemuksen mukaan tarve tulla huomatuksi ja hyväksytyksi saattaa johtaa siihen, että nuori antaa kohdella itseään huonosti. Hän olisi myös kaivannut oikeaa tietoa jo nuorena siitä mitä kromosomitranslokaation kantajuus omalla kohdalla tarkoittaa, vaikkei perhesuunnittelu vielä ollutkaan ajankohtaista.

Aikuisuudessa keskusteluapu olisi ollut tarpeen isän kuoltua. Tuohon ajankohtaan liittyi myös alitajuinen pakko pysyä huonossa parisuhteessa ja ”menetetty nuoruus takaisin kuukaudet”. Erityisen sisaruksen yllättäen tullut kuolema herätti surua. Melko pian Maija päätyi kuitenkin siihen ajatukseen, että niin oli parempi koska sisarella oli paljon somaattisia sairauksia. Äiti tunsi toisin ja hänen uppoutumistaan suruun oli vaikea ymmärtää. ”Eikö äiti vieläkään ole minua varten”.  Maija totesikin, että erityisen sisaruksen kuolemaa voi pohtia eri näkökulmista; se voi olla toivottu, pelätty, vaiettu, ja voi miettiä mitä sen jälkeen tapahtuu? Myöhemmin vanhemman sisaren sairastuminen herätti kysymyksen, kuka lohduttaisi erityisen sisaruksen siskoa? Eri tukimuodoista keskustelutuki olisi Maijan mielestä ollut a ja o; tai vaikkapa vertainen, jolle puhua.  Apua saa, kunhan vain itse jaksaa sitä hakea. Varsinaista perinnöllisyysneuvontaa Maija sai vasta raskaana ollessaan ”liian myöhään”. Tietoa olisi tarvittu jo aiemmin. Kaikesta huolimatta hän on kuitenkin saanut toivomansa perheen. Ammattilaisilta Maija toivoo sisarusten kohtaamista yksilöllisesti; aikaa ja ymmärrystä sisarusten tunteille sekä palveluohjausta tuen hakemiseen. Muille sisaruksille hän toivoo uskallusta kertoa miltä tuntuu ja uskallusta olla tarvitseva ja sellainen kuin on.

Mistä tukea sisarukselle?

Etsiessään tukipalveluja teini-ikäiselle lapselleen kansanedustaja Noora Koponen havaitsi, ettei erityislasten sisarusten huomiointi näytä erityisesti kuuluvan kenellekään. Palvelut menevät hyvin pitkälle diagnoosi edellä ja järjestöjen tarjonnasta sopivaa sopeutumisvalmennuskurssiakaan ei oikein tahtonut löytyä oman nuoren tarpeisin. Mitä saa, riippuu siitä mitä perhe osaa pyytää ja apua saa usein vasta siinä vaiheessa, kun oireilu on rajumpaa.  Projektien, tarpeenkartoituksen ja kokemustarinoiden ohella tarvittaisiin ”vahvempaa yhteiskunnan tukea”. Vaikka erityislasten perheitä huomioidaan nykyisin eri yhteyksissä, sisarukset nousevat keskusteluun erittäin harvoin.

Oman vanhemmuuden kautta Nooralle on tullut usein olo, ettei voi onnistua erityisenlapsen vanhempana, koska erityisyys määrittää niin paljon sitä, miten arki pyörii ja miten siihen pitää mukautua. Sisaruksille hän toivoi kasvua ja kehitystä tukevia palveluja oman minuuden vahvistamiseksi ja tarpeiden tunnistamiseksi. Sisaruksen hyvinvoinnille tärkeää olisi edes yksi päivä kuukaudessa hänen ehdoillaan ilman ”mukautumisen pakkoa”. Vanhempien taas olisi hyvä saada taukoja erityislapsiarjesta esimerkiksi tilapäishoidon avulla, jotta erityisen sisarelle jää aikaa. Varhaiskasvattajien ja opettajien tulisi huomioida perhekokonaisuus ja sisaruksen väsyneisyys ja kuormittuneisuus. Nooran havaintojen mukaan myös erityisen lapsen sisarus koetaan usein haastavana esimerkiksi koulussa. Äitinä hän on havahtunut siihen, että erityislapsia kehutaan herkemmin. Kotona häneltä onkin kysytty ”mikset kehu minua niin paljon niin paljon niin pienistä asioista kuin kehut sisarusta”.

Eduskunnassa lähdetään piakkoin työstämään vammaispalvelulakiluonnosta, jossa yhtenä asiakohtana on myös sisarusten aseman vahvistaminen. Lopputulos riippuu sitten pitkälti valiokuntakäsittelystä ja siitä, miten tätä näkökulmaa onnistutaan nostamaan asiantuntijalausunnoissa.

Erityinen sisaruus-sivusto

Harvinaiskeskus Norion keskustelutuki ja ohjaus

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, aikuisten sisarusten verkkokahvila

Mielenterveysomaisten keskusliitto Finfamin yhdistykset järjestävät verkkokursseja ja tapahtumia

Näen minutkin kuule minuakin julkaisu

 

Teksti: Leena Toivanen