Erityinen isovanhemmuus-verkkoluento 10.10.22

Autismikirjon ja kehitysvammapsykologian professori Elina Kontu luennoi aiheesta ”Isovanhemman ilot ja huolet – tasapainoilua ja itsemyötätuntoa, kun lastenlapset ovat erityisiä, syntymättömiä, adoptoituja ja monenlaisia…” Perinnöllisyyslääkäri, professori Helena Kääriäinen kertoi genetiikan perusteista. Lisäksi kuultiin isoäiti Annen kokemuspuheenvuoro.

Mitä tutkimus kertoo isovanhempien ja lastenlasten suhteista?

Enää isoäitejä ei ainakaan Suomessa tarvita varmistamaan lastenlastensa hengissä selviytymistä kuten aikoinaan. Silti nykyisinkin isovanhempien antamalla avulla ja tuella voi olla merkittävä vaikutus perheiden ja lastenlasten hyvinvointiin. Aktiivinen isovanhemmuus lisää myös isovanhempien onnellisuutta ja vaikuttaa suotuisasti terveydentilaan. Tutkimusten mukaan lasten kehitykselle näyttäisi olevan edullisinta, mikäli kontakti isovanhempiin on säännöllistä, muttei kuitenkaan liian tiivistä.

Isovanhempien merkityksestä tai roolista erityislapsiperheissä on suhteellisen vähän tutkimusta. Joidenkin tutkimusten mukaan varsinkin isoisillä on rauhoittava vaikutus lastenlastensa käyttäytymispulmiin. Selitys saattaa liittyä isoisien monesti toiminnalliseen rooliin lastenlastensa elämässä. Isovanhempien hyvinvoinnin on puolestaan todettu lisääntyneen kun he viettivät aikaa autisminkirjon lasten kanssa.

Tutkimuskirjallisuuden perusteella isovanhempien kokemat vaikeudet ja haasteet suhteissa erityislapsiin näyttävät olevan erilaisia kuin mitä lasten vanhemmilla on. Tutkimuksissa tulee myös esille, että isovanhemmat kohtaavat monenlaisia haasteita ollessaan tekemisissä ammattilaisten kanssa. Isovanhemmallahan on usein perheessä jonkinlainen tukihenkilön rooli ammattilaisia kohdattaessa. Näitä teemoja olisi hyvä tutkia enemmänkin, varsinkin kun nykyisestä tutkimuskirjallisuudesta ei löydy sopivia menetelmiä, joilla voitaisiin tukea isovanhempia. Tähän voi vaikuttaa sekin, että isovanhemmat ovat hyvin heterogeeninen ryhmä niin iän kuin elämäntilanteenkin suhteen. Joku voi kokea elävänsä itsekin keskellä ruuhkavuosia erityisesti jos on vielä työelämässä ja hoivavastuussa muistakin läheisistä. Eroavuuksista huolimatta isovanhemmat kuitenkin jakavat samat kokemukset vammaisuuteen sopeutumisesta, aktiivisesta ja positiivisesta roolista lapsen perheen kanssa sekä palvelujen puutteesta.

Isovanhemmuus koetaan joskus myös kontrolloivana, manipuloivana, tai pahimmillaan jopa kaltoinkohteluna. Isovanhempien ja heidän lastensa perheiden kanssakäymistä saattavat haitata myös monet väärät uskomukset ja olettamukset. Mitä enemmän näistä keskustellaan sitä helpompaa vuorovaikutus yleensä on.

Lastenlapset tuottavat iloa, mutta lapsen vammaisuus tai pitkäaikaissairaus voi herättää myös häpeän, syyllisyyden ja pettymyksen tunteita. Isovanhemman kokema huoli lapsenlapsista ikään kuin tipauttaa hänet takaisin vanhemman rooliin. Huoli lapsenlapsista helposti moninkertaistuu, kun itsellä on kokemusta siitä mikä kaikki saattaa mennä pieleen. Toisaalta vaikeuksista selviytymisen kokemus luo myös toivon perspektiiviä, että ongelmista selvitään.

Erityislapsen isovanhempana

Isoäiti Anne kuvasi erityislapsen isovanhemmuutta lähdöksi uudelle polulle, tuntemattomaan, ilman karttaa. Matkan varrella on saanut tietoa, oppinut taitoa olla läsnä tässä ja nyt ja katsomaan elämää pienten asioiden mittakaavasta. Lapsi on muutakin kuin rajoitteensa ja erilaisuutensa, ennen kaikkea suuri lahja, joka on tuonut onnea ja iloa. Erityislapsen isovanhemmuus on opettanut avoimempaa ihmisten kohtaamista ja avannut silmät näkemään eriarvoistavia epäkohtia yhteiskunnassa. Se on myös herättänyt huolta haavoittuvassa asemassa olevista ihmisistä, joiden oikeudet eivät aina toteudu. Kuka on tässä maailmassa heidän äänitorvensa? Huolta on herättänyt myös perheen jaksaminen ja saavatko lapset tarvitsemaansa apua, lääkitystä ja kuntoutusta oikea-aikaisesti. Toisaalta epävarmuuden kanssa oppii myös elämään ja erottaman asiat, joihin voi vaikuttaa niistä joille ei voi mitään. Vertaistuen merkityksen Anne kiteytti näin:” koskaan ei ole tullut vastaavalla tavalla ymmärretyksi kuin vertaisryhmässä.”

Tarvitaanko diagnoosia?

Perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen kertoi perustietoa geeneistä, kromosomeista, tavallisimmista periytymistavoista ja perimän tutkimusmenetelmistä. Tietoa näistä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta.

Vaikka perinnöllisyyslääketiede on kehittynyt huimaavaa vauhtia, niin perimässä on vielä paljon sellaista mitä ei tunneta, joten aina laajoissakaan tutkimuksissa ei välttämättä – ainakaan sillä kertaa – löydetä mitään vikaa lapsen oireiden taustalta. Miksi diagnoosiin sitten kuitenkin pyritään?

Diagnoosin löytyminen lopettaa etsimisen ja tutkimusrumban, kertoo periytymistavan, selkiyttää ennustetta ja auttaa arvioimaan sairastumisriskiä muilla perheessä tai lähisuvussa. Nykyisin tiedetään, että monet harvinaiset sairaudet ovat syntyneet ns. uuden mutaation seurauksena, jolloin vanhemmat eivät ole kyseisen mutaation kantajia ja sisaruksien riski sairastua on hyvin pieni, mikä on tärkeä tieto perhesuunnittelun kannalta. Diagnoosilla on myös taloudellissosiaalista merkitystä esimerkiksi etuuksien saamisen kannalta. Jos ei ole oikeaa diagnoosia, voi olla väärä ja väärät hoidot. Tosin tällä hetkellä tuhansista, harvinaisista taudeista vain muutamiin kymmeniin on olemassa spesifi hoito ja geenejä voidaan korjata joissakin harvinaisissa tapauksissa. Oireita voidaan kuitenkin yleensä lievittää ja perhettä auttaa.

Tiedon saaminen harvinaisista sairauksista on vaikeaa juuri niiden harvinaisuuden vuoksi. Mikäli tuntuu siltä, etteivät lapset kerro riittävästi lapsenlapsen sairaudesta se voi johtua yksinkertaisesti juuri siitä, ettei tietoa ole. Tärkeää on myös pitää mielessä, ettei kukaan meistä ole voinut valita geenejään emmekä voi syyttää itseämme siitä millaisia geenejä olemme lapsillemme ja lapsenlapsillemme antaneet.

Lähteitä

Sukupolvien ketju, tutkimushanke, Väestöliitto

Novak-Pavlic M, Abdel Malek S, Rosenbaum P, Macedo LG, Di Rezze B. A scoping review of the literature on grandparents of children with disabilities. Disabil Rehabil. 2022 Jun;44(13):3326-3348. (abstrakti ilmainen, koko juttu maksumuurin takana)

Teksti: Leena Toivanen