Vammaispalvelulainsäädännön uudistuksella voidaan edistää vammaisten lasten yhdenvertaisuutta ja osallisuutta

Suomessa on pitkään valmisteltu vammaislainsäädännön uudistusta (Valas), jossa yhdistettäisiin nykyiset vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki. Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi ja siihen liittyväksi lainsäädännöksi on Lausuntopalvelussa kaikkien kiinnostuneiden lausuttavana 4.4. asti. Vammaiset lapset ovat sekä lapsina että vammansa johdosta erityisen haavoittuvassa asemassa, jolloin heidän oikeuksien toteutuminen vaatii erityistä huomiota ja toimia kaikilta yhteiskunnan toimijoilta.

Vammaispalvelulain pohjana on vahvasti Suomen vuonna 2016 ratifioima YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista eli vammaissopimus. Se muodostaa yhdessä YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen kanssa vahvan pohjan vammaisten lasten oikeuksien toteutumiselle. On syytä korostaa, että koko lapsen oikeuksien sopimus ja koko vammaissopimus turvaavat vammaisten lasten oikeuksien toteutumista. Vammaisten lasten kannalta tärkeitä ovat kaikki lapsen oikeuksien sopimuksen artiklat eivätkä vain syrjimättömyyttä koskeva 2 artikla ja vammaisten lasten erityisiä oikeuksia koskeva 23 artikla. Vammaissopimuksessa on oma erityinen artiklansa (7 artikla) vammaisista lapsista, mutta myös sopimuksen muita artikloita sovelletaan vammaisiin lapsiin.

Ihmisoikeussopimusten pohjalta vammaisia lapsia koskevan kansallisen lainsäädännön keskeisinä lähtökohtina tulee olla yhdenvertaisuus, lapsen edun ensisijaisuus, osallisuus sekä lapsen kehittymisen edellytysten mahdollisimman täysimääräinen toteutuminen. Sopimukset edellyttävät myös, että vanhempia ja perhettä tuetaan niin, että vammainen lapsi voi asua oman perheensä kanssa, ja perhe pystyy turvaamaan lapsen – sekä myös hänen sisarustensa – hyvinvoinnin ja tukemaan hänen kasvuaan ja kehitystään.

Vammaiset lapset ja nuoret on otettava huomioon lainsäädännössä

Nykyinen vammaislainsäädäntö on hyvin aikuislähtöistä. Sääntelyssä ei huomioida erikseen vammaisia lapsia ja nuoria, mistä on aiheutunut paljon haasteita säännösten käytännön soveltamisessa. Esimerkiksi lasten osallisuutta turvaaviin palveluihin liittyen on ollut varsin paljon tarvetta hakea linjauksia tuomioistuimista, mikä on muutenkin yleensä kuormittavassa tilanteessa oleville vammaisten lasten perheille kohtuutonta. Myös vammaisten lasten perheiden tukemisen näkökulma pitkälti puuttuu nykyisestä vammaislainsäädännöstä, vaikka erityisesti kehitysvammalain alle onkin käytännössä kehittynyt joitain perheitä hyvin tukevia palvelumuotoja. Näitä ei kuitenkaan ole ollut yhdenvertaisesti saatavilla kaikille niitä tarvitseville perheille.

Vammaislainsäädäntöä uudistettaessa on lasten osalta valittu se lähestymistapa, että kunkin pykälän osalta on arvioitu, onko tarvetta huomioida siinä erikseen lapset, ja sitten on otettu tarpeelliseksi katsotut lapsia koskevat erityissäännökset mukaan ehdotukseen. Tätä voi pitää lasten ja perheiden näkökulmasta erittäin hyvänä ratkaisuna. Myös ehdotuksen perusteluissa on pyritty huomioimaan aina tarpeen mukaan vammaisiin lapsiin ja nuoriin liittyviä erityisiä näkökulmia. Läpi koko ehdotuksen lasten erityinen huomioiminen ei kuitenkaan aivan kanna.

Koska vammaiset lapset usein kehittyvät ikätovereitaan myöhemmin, niin tärkeää on myös vammaisten 18-24-vuotiaiden nuorten aikuisten huomiointi, jota ehdotuksessa on myös jossain määrin pyritty tekemään.

Lakiuudistuksen lähtökohtana oleva siirtyminen diagnoosilähtöisyydestä yhä vahvemmin yksilöllisten tarpeiden mukaisiin palveluihin on selkeä parannus myös vammaisten lasten ja nuorten näkökulmasta. Ehdotus edistäisi sitä, että esimerkiksi lapsen osallisuus huomioitaisiin palveluprosessissa nykyistä paremmin. Myös monilla ehdotetukseen sisältyvillä palveluilla, kuten valmennuksella, henkilökohtaisella avulla, erityisellä tuella, asumisen tuen palveluilla sekä lyhytaikaisella huolenpidolla, on iso merkitys vammaisille lapsille ja nuorille. Ne voivat auttaa merkittävästi edistämään näiden lasten ja nuorten yhdenvertaisuutta (sekä keskenään että ennen muuta verrattuna vammattomiin ikätovereihin) ja osallisuutta.

Lakiluonnoksessa on vielä korjaustarpeita

Näiden toivottujen vaikutusten toteutuminen edellyttää kuitenkin, että ehdotusta joiltain osin vielä korjataan. Hyvin tiukasti rajatuksi ehdotettu lain soveltamisala uhkaa jättää esimerkiksi lievemmin kehitysvammaisia sekä autismi- tai neurokirjolla olevia lapsia ja nuoria lain soveltamisen ulkopuolelle. Myös lasten ja nuorten vaativiin tuen tarpeisiin vastaamiseen tarkoitettu erityinen olisi ehdotuksen mukaan vahvasti viimesijainen palvelu, ja hyvinvointialueiden velvollisuus järjestää sitä alkaisi osin vasta vuoden 2025 alussa muun lain tullessa voimaan suunnitelmien mukaan jo ensi vuoden alussa.

Ehdotuksen henkilökohtaisen avun pykälässä on myös edelleen mukana voimavararajaus, joka edellyttää avun saamiseksi kykyä ilmaista itse tai tuettuna tahtonsa avun sisällöstä, mikä jättäisi käytännössä jatkossakin monia esimerkiksi kehitysvammaisia ja autismikirjon lapsia ja nuoria vaille tarvitsemaansa apua, vaikka palvelu olisi heille usein erityisen tärkeä tukemaan vanhemmista irrottautumista ja itsenäistymistä. Syrjivä voimavararajaus tulee ehdottomasti poistaa laista. Perheiden näkökulmasta huolta ehdotuksessa herättää myös monia uhkaava maksurasituksen kasvu, johon pitää vielä puuttua.

Valas-lakipaketin valmistelua jatketaan virkatyönä lausuntokierroksen jälkeen ja lakiesitystä käsitellään syksyllä eduskunnassa. Valmistelijoiden ja päättäjien on syytä edelleen vahvistaa ja kirkastaa sitä, miten pystytään rakentamaan mahdollisimman hyvin vammaisperheiden arkea tukeva ja vammaisten lasten ja nuorten oikeuksia toteuttava kokonaisuus.

.@EsaIivonen ja @TanjaSalisma: Vammaisten lasten oikeuksilla on vahva ihmisoikeusperusta. #Valas-uudistuksella voidaan edistää lasten yhdenvertaisuutta ja osallisuutta, mutta se edellyttää korjauksia lakiluonnokseen.

Tanja Salisma on Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies ja Esa Iivonen työskentelee lasten oikeuksien ja lapsi- ja perhepolitiikan johtavana asiantuntijana Mannerheimin Lastensuojeluliitossa.