Sieluun asti menevä tunne

”Jokainen osallistumiskerta kursseille on antanut sieluun asti menevän tunteen, että myös vaikeasti vammaisen lapsen elämä on yhtä arvokas kuin muidenkin. Se on sinänsä itsestään selvää, mutta kursseilla vetäjien luonnollinen suhtautuminen siihen, että tietysti asiat järjestetään jokaiselle vammaiselle mahdollisimman hyväksi ja toimivaksi vaivoja ja aikaa säästelemättä, koskettaa ja liikuttaa jotain sellaista sisimmässä, mikä saa tuntemaan myös vaikeavammaisen lapsen olevan kerrankin yhdenvertaisesti tärkeä, minkä ehkä alitajuisesti arjessa kokee muun yhteiskunnan vähättelevän ja olevan kiusallista. – –”

Näin vastasi eräs vanhempi Malikkeen toiminnan pitkäaikaisvaikutuksia selvittävään kyselyyn, kun kysyttiin mieleenpainuvinta kokemusta, jonka toimintaväline on mahdollistanut. Minut tämä vastaus pysäytti ja jäin pohtimaan vanhemman kokemusta.

Toimintaväline toi vanhemman mieleen kaikki kurssikokemukset. Sana toimintaväline merkitseekin vanhemmalle selvästi enemmän kuin pelkkää liikkumisen apuvälinettä – kokemusta nähdyksi tulemisesta. On pysäyttävää ajatella, että Malikkeen järjestämät kurssit ovat saaneet vaikeasti vammaisen lapsen vanhemman tuntemaan lapsensa olevan kerrankin yhdenvertaisesti tärkeä. Herää kysymys, miten tällainen tunne sitten syntyy ja miksi se ei ole jokapäiväinen?

Vanhemman vastaus avaa asiaa ainakin hieman. Kurssilla lapsen tarpeisiin on suhtauduttu luonnollisesti ja ne on täytetty aikaa ja vaivaa säästelemättä. Asennekin on ollut: ”tietysti!” Toisaalla vanhemman kokemus yhteiskunnan suhtautumisesta hänen lapseensa on päinvastainen. Lapsen tarpeisiin ei suhtauduta luonnollisesti. On vähättelyä ja kiusaantuneisuutta. On vaivaa ja ajan tuhlausta. ”Tietysti!”-asenne puuttuu. Kokemukset eroavat toisistaan ja voi vain arvella, että sieluun asti menevä tunne syntyy juuri tuosta eroavaisuudesta.

Hypätään hetkeksi kurssille… Olemme lähdössä pyöräilemään. Perhe saapuu lähtöpaikalle jännitystä täynnä. Tervehdimme perhettä, kyykistymme lapsen pyörätuolin eteen ja haemme kontaktia. Lapsen kypärä on liian iso, koska se on lainattu serkulta. Lapsi on siinä iässä, että hänen ikätoverinsa polkevat pyörillänsä kotikulmilla jo ilman apupyöriä. Hän sen sijaan ei ole istunut pyörän satulassa, saati sitten polkenut metriäkään aikaisemmin. Tiedämme tämän, koska isä ehtii kertomaan koko pyöräilytaustan hermostuksissaan.

Kokeilemme ensiksi yhtä pyörää. Lapsen ilmeestä näkee, että satulassa ei ole hyvä istua. Siirrymme toisen pyörän luokse ja kokeilemme sitä. Tässä satula näyttää mieluisalta, mutta jalkojen tuenta ei riitä. Haemme lisää tukia. Isä nostaa lapsen satulaan ja taas pois. Säädetään pohjetukia ja jalkaterän päältä kulkevia remmejä. Taas isä nostaa lapsen satulaan. Säädetään ohjaustanko. Säädetään vartalotuet ja kiinnitetään vyöt. Pääntukeakin säädetään. Vielä sovitetaan sopivamman kokoinen kypärä. Pitelen oikeassa kädessäni vihreää dinosauruskuvioista kypärää ja vasemmassa minulla on sininen kypärä. Lapsi valitsee tänään dinosaurukset.

Vihdoin lapsi on valmis polkemaan. Hän jaksaa polkea kolmipyörällä isän työntämänä lenkin, johon menee kymmenen minuuttia. Lapsen ilmeestä näkee, että hän on ihmeissään jalkojen liikkeestä. Hän ei oikein edes tiedä, miksi jalat liikkuvat. Äiti tallentaa ilmeet videolle. Perhe on huojentunut myönteisestä kokemuksesta, mutta on pahoillaan, kun pyörän säätämiseen kului itse pyöräilyä tuplasti enemmän aikaa. Vanhemmat toteavat lapsen olevan väsynyt. Auomme vyöt ja remmit. Isä nostaa lapsen ja perhe lähtee huilaamaan.

Seuraavana aamuna huomaan perheen lähestyvän pyöräilypaikkaa. Lapsi viuhtoo käsillään pyörätuolissa. Hän haluaa selvästi pyöräilemään. Kaivamme pyörän peräkärrystä kahden isomman pyörän takaa. Perhettä hävettää, kun puramme peräkärryä. Jos lapsi ei jaksakaan polkea. Pyörä on sentään valmiiksi säädetty ja vanhempien puna poskilla hieman vaalenee. Tänään päivän väri kypärässä on sininen.

Vammaisen lapsen erityistarpeet tulee huomioida ja hänen tulee saada nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä. Joskus se vaatii säätämistä ja soveltamista enemmän kuin toiste. Olemme sitoutuneet YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa tekemään nämä tarvittavat ”säädöt”, jotta lapsen oikeus toteutuu. Pelkästään sopimuksen vuoksi ja siitä huolimatta sieluun asti menevän tunteen soisi olevan normi. Jokainen lapsi vanhempineen ansaitsee tulla nähdyksi ja tuntea olevansa vaivannäön arvoinen.

Kirjoittaja työskentelee Malikkeessa perheiden toiminnasta vastaavana suunnittelijana. Malikkeen tehtävänä on edistää vaikeasti vammaisten ihmisten mahdollisuuksia osallistua ja saada kokemuksia uusista asioista toimintavälineitä hyödyntäen.

On pysäyttävää ajatella, että Malikkeen järjestämät kurssit ovat saaneet vaikeasti vammaisen lapsen vanhemman tuntemaan lapsensa olevan kerrankin yhdenvertaisesti tärkeä.