Milloin kehitysvammaiset läheisemme rokotetaan?

Suomalaiset ovat kamppailleet vuoden verran pandemiahuolien keskellä. Väsymys kuuluu ja näkyy kaikkien äänenpainoissa. En mahda itsekään mitään sille, että pelottaa.

Olen viime viikkoina lähestynyt useaan kertaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta kysyäkseni, milloin vaikeasti kehitysvammaiset läheisemme ympärivuorokautisissa asumisyksiköissä rokotetaan. Vastaus on pelkästään masentanut.

Näiden asumisyksiköiden sijoitusta listalla luvattiin miettiä vasta sitten, kun lääketieteelliset riskiryhmät ovat saaneet rokotuksen. Samaan aikaan ajateltiin ratkoa vankiloiden sijoitus rokotuslistalla, samoin erilaisten laitosmaisten mielenterveysyksiköiden.

En ymmärrä tätä logiikkaa. Vaikeasti kehitysvammainen ihminen on koronaan sairastuessaan aivan eri tilanteessa kuin ikätoverinsa, vaikka hänellä ei olisikaan viralliselta listalta löytyvää riskisairautta.

Kehitysvammoista vain Downin oireyhtymä lasketaan riskiksi, mutta tosiasia on, että joukkoon kuuluu koko joukko kehitysvammaisia, joiden puolustuskyvystä koronan sattuessa ei tiedä kukaan.

29-vuotias tyttäremme Hanna asuu omassa kodissa yhdessä 14:n muun vaikeasti kehitysvammaisen asukkaan kanssa. Meidän omaisten pelko on valtava. Entä jos joku sairastuu käydessään lapsuudenkodissa ja vie taudin nykyiseen kotiinsa? Entä jos työntekijä sairastuu?

*

Asumisyksikössä on yksi työntekijä viittä asukasta kohti. Yöllä tällaisissa yksiköissä on yleensä yksi työntekijä viittätoista asukasta kohti. Jokainen sairastunut tarvitsee työntekijän ympäri vuorokauden omaan yksiöönsä viikoiksi. Mistä ammattitaitoiset työntekijät löydettäisiin?

Monen kehitysvammaisen on vaikea ymmärtää tilannettaan ja hoidon sekä pitkän eristyksen tarvetta. Vielä tukalammaksi tilanne käy, jos tarvitsee sairaalahoitoa. Hän tarvitsee vierelleen tutun ihmisen, jatkuvaa valvontaa ja kommunikointiapua.

Tämä kauhuskenaario on tapahtunut Vaasassa nyt kahdesti. Viime lokakuussa iäkkäitten kehitysvammaisten asumisyksikössä sairastui koronaan kahdeksan asukasta ja yhdeksän työntekijää. Laskiaisviikolla vaikeasti kehitysvammaisten asumisyksikössä sairastui koronaan viisi asukasta ja kuusi työntekijää.

Kehitysvammaisen ihmisen fyysinen terveys vastaa harvoin samanikäisen keskivertotilannetta. Jos vakava sairastuminen tulee, toipuminen kestää monin verroin. Vakava infektiosairaus taannuttaa ja vie osan taidoista pitkäksi aikaa kokonaan.

Ahdistavia kysymyksiä voisi jatkaa vaikka kuinka. Julkisuudessa on puhuttu, että jossakin puolen Suomea asumisyksiköissä olisi nyt tehty kaikessa hiljaisuudessa etukäteisiä hoidonrajauksia ilman omaisia. Jo pelkästään tällaisen ajatteleminen kylmää vanhempia.

Ja tiedän – kaikilla on koronahuoli. Valtaosa pystyy kuitenkin vaikuttamaan tilanteeseensa paljon. Joukko kehitysvammaisia ihmisiä ei pysty.

Siksi he tarvitsevat rokotuksensa kiireesti viimeistään nyt, sillä joukossa on paljon ihmisiä, joiden puolustuskyvystä koronan sattuessa ei tiedä kukaan. Rokotusten ansiosta asumisyksiköissä vältyttäisiin ainakin vakavalta koronan muodolta.

Onneksi laskiaisviikolla tavoitin puhelimeen yhden lääkärin, joka tuntui ymmärtävän huolemme hyvin. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin koronanyrkkiin kuuluva infektioylilääkäri Jaana Syrjänen totesi, että Pirkanmaalla tehdään nyt yhteinen linjaus. Hänen mukaansa ympärivuorokautisissa yksiköissä lähdetään rokottamaan heti, kun rokotteita vain saadaan. Asumisyksiköistä ei hänen mielestään tarvitse löytyä asukasta, jolla on Downin oireyhtymä tai riskisairaudeksi nimetty vakava sairaus. Perheenomaisissa asumisoloissa korona tulee helposti kaikille, kun se tulee yhdelle ja se tarkoittaa joka tapauksessa isoja ongelmia.

Jos tämä linjaus todella tehdään, iso huoli lähtee sydämeltä meiltä kaikilta.

Jos asia jätetään kunkin sairaanhoitopiirin itsensä päätettäväksi, linjasta voi kuitenkin tulla sekava. Nyt tarvitaan nopeasti THL:ltä selkeä linjaus, joka ei jätä tilaa minkäänlaisille jossitteluille.

Hannan äiti: Monet asumisyksiköissä asuvat kehitysvammaiset ihmiset eivät pysty vaikuttamaan tilanteeseensa. Vain #koronarokotus toisi helpotuksen ja hälventäisi pelon.

Kirjoittaja Heli Mustonen on toimittaja ja 29-vuotiaan Hanna-tytön äiti.