Erityistä tukea eri elämänvaiheissa

Kehitysvammainen henkilö tarvitsee elämänsä aikana tukea enemmän kuin muut hänen ikäisensä henkilöt. Miten tuen tarve ja sen merkitys sitten muuttuvat vuosien saatossa? Täytin tänä vuonna 30-vuotta ja kutsuin minulle tärkeään paikkaan paljon minulle tärkeitä ihmisiä sitä juhlistamaan. He ovat tukeneet minua eri elämänvaiheissani. Juhlissa pitämästäni puheesta oikeastaan lähtikin ajatus myös tähän blogitekstiin, jossa kertaan elämässäni tähän mennessä tukenani olleita ihmisiä ja yhteisöjä.

Lapsuus- ja nuoruus

Lapsuudessa eniten korostuu erityisen hoivan tarve, sekä perheenjäsenten että muiden tuttujen osalta. Silloin pitää varmistaa, että erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on tarpeeksi paljon myös perheen ulkopuolisia henkilöitä, jotka tarvittaessa auttavat hänen hoitamisessaan lapsenvahtina tai muuten. Tämä on se vaihe, jossa tuen tarve on kaikkein suurin, ja läheisten tuki auttaa perhettä jaksamaan.

Itselläni oli vauvana ja lapsena paljon vaivoja. Jo diagnoosin keksimisessä meni oma aikansa, koska Suomessa ei ollut siihen mennessä havaittu ketään toista, jolla olisi Kabuki-oireyhtymä. Olen ensimmäinen Suomessa, jolla se on diagnosoitu. Viisivuotiaaksi asti puhuin pelkkää niin sanottua vokaalikieltä, jota ymmärsivät vain minun äitini ja toinen isosiskoistani. Silloin heidän tarvitsi välillä tulkata, mitä milloinkin yritin sanoa.

Nuorena, kun aikuisuus lähestyy, saattaa moni miettiä omaa identiteettiään ja paikkaansa yhteiskunnassa. Erityisnuorella tämä saattaa näkyä erityisen vahvasti, kun hän saattaa toivoa olevansa muiden kaltainen ja ajatella omaa erityisyyttään huonolla tavalla. Tällä voi olla pidempiaikainenkin vaikutus häneen erityisesti, jos hän kokee, että muut eivät hyväksy häntä hänen erityisyytensä takia. Tässä vaiheessa vanhempien ja läheisten olisi hyvä tarkkailla, että näkyykö tällaisesta merkkejä, ja keskustella nuoren kanssa asiasta. Aina nuori ei vielä tuossa iässä uskalla kertoa näistä ajatuksista itse.

Aikuisikä ja itsenäistymisen vuodet

Tässä elämänvaiheessa olisi minun mielestäni todella tärkeää, että vanhemmat uskaltaisivat mahdollisuuksien mukaan päästää vähän irti lapsestaan ja antaa hänen päästä isommin osaksi muuta yhteiskuntaa. Tietenkään kokonaan ei kannata lopettaa lapsen tukemista. On edelleen tärkeää opettaa hänelle tärkeitä taitoja, joilla hän pärjää itsekseen sitten kun sen aika tulee.

Itse lähdin syksyllä 2013 tuoreena ylioppilaana kotoani Rovaniemeltä Lapin ammattiopiston Sodankylän toimipisteeseen opiskelemaan. Paras juttu mitä sieltä sain, oli henkilökohtainen vapaa-ajan avustaja. Hänen kanssaan tuli tehtyä eri arjen juttuja, kun viikot asuin koulun asuntolassa Sodankylässä ja viikonloput sekä lomat edelleen vanhempieni luona Rovaniemellä. Se oli minulle todella tärkeä askel itsenäiseen elämään. Valmistuttuani tammikuussa 2016 viimeisellä kotimatkallani Sodankylästä sanoinkin äidilleni, että olen miettinyt kokonaan omilleni muuttamista. Hän oli samaa mieltä, ja niin sitten aloimme etsiä minulle omaa asuntoa.

Viime vuosina olen saanut tukea eri ihmisiltä, joihin olen aikuisiällä päässyt tutustumaan eri yhteisöjen kautta. Lapissa toimiva järjestö Erityislasten omaiset ELO ry on ollut minulle todella tärkeä. Roolini ELOlla ovat vaihdelleet vuosien varrella. Tällä hetkellä olen heidän kokemustoimijaringissään mukana ja nuorisojaostossa jäsenenä. ELOn toiminnassa mukana ollessani olen saanut rohkaisua olla vain oma itseni. Olen päässyt myös tapaamaan muita erityisiä, joilta saatu vertaistuki on ollut minulle korvaamattoman tärkeää.

Ei sovi unohtaa myöskään Me Itse ry:tä ja sen Pohjois-Suomen ryhmää Lapin Metkoja. Metkojen kautta vaikuttaja minussa on päässyt esiin. Ennen Metkoissa mukana oloa en olisi pystynyt vaikuttamaan minulle tärkeisiin asioihin. Ehkä en olisi edes kunnolla ymmärtänyt, mitä se vaikuttaminen edes tarkoittaa. Myös esiintyjä minussa on päässyt tätä kautta esiin, ja olen tavannut tyyppejä, jotka ovat siihenkin minua rohkaisseet.

Futisjoukkueeni RoPSin soveltavan pallokerhon kautta on löytynyt hyviä kavereita, joiden kanssa tulee vapaa-ajallakin käytyä potkimassa. Tätä kautta olen saanut rohkaisua sekä futiskentällä että sen ulkopuolella. Myös puoluepolitiikkaan olen uskaltautunut lähtemään mukaan tuttujen kannustuksella. Kuntavaaliehdokkuudesta kesältä 2021 jäi hyvä fiilis ja saattaa olla, että minut vielä joissain vaaleissa tulevaisuudessa nähdään ehdokkaana.

Loppuun voisi siis tiivistää, että iän karttuessa yksittäisten henkilöiden tuen lisäksi järjestö- ja harrastustoiminta on ollut minulle tärkeää. Olen löytänyt itselleni sopivia paikkoja ja juttuja, joiden kautta olen saanut kasvaa tyyppinä. Se ei olisi mahdollista ilman kaikkea sitä tukea, jota olen saanut niiden kautta.