Erityisen erityistä sisaruutta?

Keskustelimme Tukiliiton kolmen kokemustoimijan kanssa sisaruudesta. Mietimme, että kun puhutaan erityisestä sisaruudesta, tarkoitetaan vammattomien sisaruksien kokemusta sisaruudesta. Entä vammaisten sisarusten kokemus sisaruudesta, puhutaanko siitä?

Tässä blogissa on kolmen kokemustoimijan kokemuksia sisaruudesta. Tukiliiton kokemustoimijat ovat kehitysvammaisia aikuisia, jotka haluavat vaikuttaa.

Anna tajusi aikuisena, että elämä on erilaista kuin sisarusten

Meitä oli neljä lasta ja minä olin heistä vanhin. Silloin kun minä olin lapsi, en tiennyt olevani erityinen tai erityistä tukea tarvitseva. Vasta aikuistuttuani ymmärsin, että minun elämäni oli erilaista kuin sisaruksieni.

Minä opiskelin erityisammattikoulussa ja sisarukseni menivät yliopistoon ja valmistuivat. Minulla ei ollut paljon valinnan varaa opiskelun suhteen. Kävin erityisammattikoulua ja valmistuin siivousalalle. Se ei kuitenkaan ole minulle mieluinen työ.

Olen perheeni vanhin lapsi. Jossain vaiheessa sisarukseni kasvoivat minusta ohitse. He saivat ajokortin, auton ja työpaikan. En silti ole ollut kateellinen sisaruksille niistä asioista.

Esan itsetunto on parantunut aikuisena

Olin keskimmäinen lapsi. Minulla oli koulussa mukautettu opetus. Jouduin tekemään kovasti töitä oppiakseni. Minun koulunkäyntiäni ei kotona arvostettu.

Perheessäni sisarukseni pääsivät harrastamaan. Minä jouduin tekemään kotitöitä ja maatilan töitä. Tein ruuat, pidin kodista ja perheestä huolta. Harrastaa sain, jos muilta töiltä ehdin.

Vanhemmat käyttivät liikaa alkoholia ja lopulta siihen puututtiin. Pääsin muuttamaan pois.

Lapsena minulla oli huono itsetunto, kun minua ei arvostettu kotona. Itsetuntoni on parantunut aikuisena, kun työnantajat ovat voineet luottaa minuun hyvänä työntekijänä.

Vanhemmat, isoveli ja pikkuveli eivät uskoneet, että pärjään elämässä. Olen pärjännyt hyvin.

Yritän itse katkaista leimaamisen kierteen. Yritän toimia niin, että arvostan kaikkia ja pidän ihmisiä yhdenvertaisia. Jokainen kuuluu johonkin ryhmään, jonka voi leimata huonoksi. Arvostetaan ihmistä! Tutustu ihmisiin, ennen kuin leimaat ketään. Kysykää rohkeasti, ottakaa asioista selvää.

Kirsi on näyttänyt, että pärjää

Meitä on neljä sisarusta. En ollut yhdenvertainen sisarusteni kanssa. Lapsena ja nuorena koin, että minua ei hyväksytty. Olin jotenkin outo, erilainen, mutta sille ei ollut selitystä.

Minä olin pienempänä usein sairas ja sain siksi enemmän huomiota, nuorempi sisarus on vissiin siitä katkera. Hän ei ole nykyisin minun kanssani missään tekemisissä. Toisaalta nuorin sisarukseni oli isän lellikki. Yhden siskon kanssa on välit kunnossa, hän on lapseni kummi.

Minä olen myös joutunut huolehtimaan omista sisaruksistani. Äiti lähti aikaisin aamulla töihin ja minun piti saada sisarukset kouluun. Isä käytti alkoholia, ei sylkenyt pulloon.

Minun kehitysvammaisuuteni selvisi vasta 16-vuotiaana, kun tehtiin älykkyystestit. Lastenkodissa minua ei hyväksytty, koska olin vähän ”outo”. Minä olin erilainen ja siksi minua oli helppo sorsia ja kiusata. Minulla on myös ADHD, mutta se selvisi vasta aikuisena. Diagnoosien selviäminen on auttanut minua paljon.

Äiti on vasta nyt hyväksynyt, että minulla on lievä kehitysvamma. Nykyisin hän sanoo, ”sinulla on se lievä kehitysvamma ja ADHD, siksi sinulla on esim. edunvalvoja”.

16-vuotiaana aloin hengailla päihteiden käyttäjien kanssa. Ajattelin, että tähän joukkoon kuulun. Lasten ja itseni takia kuitenkin raitistuin ja olen ollut kuivilla pitkään. Yksi sisarukseni haluaa leimata minut päihteiden takia edelleen.

Haluan, että minua kunnioitetaan ihmisenä, eikä aina todeta, että minulla on se kehitysvamma. En ole tyhmä, vaikka tarvitsen enemmän tukea.

Vaikka en ole parhaita kortteja elämässä saanut, olen näyttänyt, että pärjään. Tykkään käydä työtoiminnassa. Tunnen kuuluvani siellä joukkoon, siellä on eri tasoisia kehitysvammaisia ihmisiä. Työntekijät ymmärtävät minua ja osaavat tukea minua.

Blogin kirjoittivat Anna, Esa ja Kirsi kokemustoimijoista sekä Tukiliiton työntekijä Pia Henttonen.