Eniten tukea tarvitsevat jäävät usein ulkopuolelle

Vaikeavammaisuuden perusteella etuuksia saavat vammaiset ihmiset tarvitsevat paljon tukea selvitäkseen arjestaan. Tukea he tarvitsevat kuka mihinkin. Osaan tarpeista he saavat tukea erilaisista apuvälineistä, mutta suureen osaan tarvitaan toinen ihminen tukijaksi.

Meillä Malikkeessa on hallussa liikkumiseen tarvittavat toimintavälineet. Ne eivät pelkästään auta arjessa selviytymisessä vaan mahdollistavat yhdenvertaisemman luonnossa liikkumisen, esimerkiksi esteettömien reittien ulkopuolelle menemisen. Niillä voi harrastaa samoja harrastuksia kuin muutkin, aina melomisesta lasketteluun.

Malikkeen aikuistoiminnassa on kokemusta välineiden käyttäjien kanssa luonnossa liikkumisesta. Me muun muassa suunnittelemme yhdessä kaikkien toiveiden mukaista toimintaa toimintakeskuksissa ja erilaisissa asumisyksiköissä. Tavoitteena on, että yhteiseen suunnitteluun osallistuvat kaikki toimintapäivään osallistuvat, myös vammaiset ihmiset. Me kaikki tiedämme hyvin, että tämä ei ole itsestään selvää eikä onnistu tuosta vain.

Yhdenvertainen osallistuminen vaatii tukea

Tukea tarvitaan muuhunkin kuin fyysisen läsnäolon turvaamiseen liikkumisen apuvälineillä. Tuki, jota lisäksi tarvitaan, on toisen ihmisen antama ohjaus. Se on ohjattavan ja ohjaajan ” neuvottelua”, joka vuorovaikutuksen keinoin edistää ohjattavan omaa toimijuutta. Tämä asiat kontekstiin sitova puhe, yhteinen asioiden pohtiminen ja järkeily tukee myös paljon tukea tarvitsevia ihmisiä. Kokemuksemme mukaan tämä ohjaus on se vaativin kohta. Varsinainen ohjaus jää liian usein hoivan, huolenpidon ja hoitotoimenpiteiden alle. Hyväksymme vaikeimmin vammaisten ihmisten kohdalla riittäväksi sen, että kuljetamme heitä muiden mukana.

Havaintomme yhteisestä suunnittelusta on, että työntekijät kyllä huolehtivat siitä, että toimintakykyisimmät ja kommunikoimaan kykenevät asiakkaat tulevat paikalle suunnittelemaan ja päättämään asioista. Eniten tukea tarvitsevat ihmiset jäävät tästä osuudesta usein pois, vaikka pääsevätkin mukaan retkelle.

Tutkittu tieto tukee tätä havaintoa. Vaikeasti kehitysvammaisten arkea tutkittaessa tehtiin havaintoja heidän elämänpiirinsä kapeudesta ja siitä, että se koostuu usein ”vain” hoitotoimenpiteistä.

Jotta heidän osallisuutensa ei jäisi osattomuudeksi tai vain osallistumiseksi muiden valitsemiin toimintoihin, täytyy asialle tehdä jotain. Se jokin on esimerkiksi kaikkien yhteisen suunnittelun, yhdessä tekemisen ja yhteistoimijuuden mahdollistaminen ja tukeminen.

Neuvottelevan ohjauksen avulla mukaan yhteiseen

Paljon tukea tarvitsevien ihmisten osallistuminen yhteiseen suunnitteluun on erityisen tärkeää. Vaikka he eivät heti ottaisikaan kantaa yhteisiin asioihin, mukana olo antaa kokemuksia ja mallia yhteisestä suunnittelusta ja päättämisestä. Ohjaajan kanssa yhdessä asiaa konkretisoimalla ja hahmottamalla sekä muita ihmisiä seuraamalla omia mielipiteitä alkaa ajan mittaan varmasti löytyä. Yhteistä hahmottamista ovat esimerkiksi ohjaajan kontekstiin sitova puhe ja oman mielipiteen muodostamisen tukeminen. Tämä edellyttää tietysti sitä, että yhteinen kommunikointitapa on olemassa ja ohjausta on tarjolla.

Ei tämä tavoittamatonta ole. Meillä on myös kokemuksia siitä, että kaikkia osallistujia on tuettu muodostamaan omia mielipiteitä. Käytännön tasolla neuvotteleva ohjaus voi tarkoittaa muun muassa sitä, että tuleviin asioihin valmistaudutaan yhdessä. Esimerkiksi pizzaa tehtäessä on käyty etukäteen läpi, millaisia valintoja on edessä: Minkälaisia pitsatäytteitä on tarjolla ja mitä minä tulen valitsemaan omaani?

Välineet ja ohjaus ovat siis keinoja tukea yhdenvertaista mukanaoloa. Toimintavälineet mahdollistavat fyysisen mukanaolon ja ohjaus tukee yhdenvertaista joukkoon kuulumista sekä elinpiirin laajenemista.

. . .

Kirjoittaja työskentelee Tukiliiton Malike-toiminnan aikuisten toiminnan suunnittelijana.