Palkittu tutkimus: Syvästi kehitysvammainen ihminen tarvitsee hyvän hoivan lisäksi hengailuseuraa

Miltä kuulostaisi, jos oma arki olisi päivästä toiseen yksinäistä sängyssä makaamista ja ripeästi suoritettujen hoitotoimenpiteiden odottamista? Syvästi kehitysvammaisille ihmisille kauhukuva on valitettavasti Suomessakin usein täyttä totta.

Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen havainnoi kolmen syvästi kehitysvammaisen ihmisen sosiaalista elämää ryhmäkodeissa ja joutui toteamaan, että vuorovaikutus puuttui heidän arjestaan lähes kokonaan.

Etnografinen tutkimus osoitti, että syvästi kehitysvammaisilla ihmisillä on kyky ja tarve luoda yhteys toisiin ihmisiin, mutta ryhmäkotien arjessa vuorovaikutukseen ei juuri ole mahdollisuuksia.

”Sosiaalisen elämän vähäisyys ja köyhyys löivät nopeasti läpi. Käytännössä ryhmäkotien arkeen mahtui vain pieniä hetkiä, joina asukas onnistui tarttumaan hoitajaa kädestä ja sai pidettyä siitä kiinni hetken”, Miettinen toteaa.

Jopa selkeät aloitteet sivuutettiin

Miettinen havainnoi tutkimuksessaan Annaksi, Leoksi ja Sebastianiksi nimettyjä kehitysvammaisia aikuisia, joista kukaan ei kommunikoinut puhutulla kielellä. Kaikki heistä kykenivät silti vuorovaikutukseen omalla esikielellisellä tavallaan.

Esimerkiksi Sebastian nautti taputusleikistä, jossa hän ja toinen ihminen taputtivat toistensa polvia vuorotellen samalla tavalla.

Ryhmäkotien henkilökunta ei kuitenkaan ryhtynyt asukkaiden kanssa vuorovaikutukseen juuri muulloin kuin ripeäasti hoidettujen hoitotoimenpiteiden ohessa.

”Taputusleikin kaltainen ei-kielellinen vuorovaikutus vaikutti tuntuvan työntekijöistä suorastaan epäsopivalta”, Miettinen toteaa.

Kolmesta tutkimushenkilöstä Sebastian kykeni parhaiten tekemään vuorovaikutusaloitteita itse. Miettinen kuitenkin huomasi, että jopa hänen selkeät aloitteensa sivuutettiin usein.

”Esimerkiksi Annan kanssa vuorovaikutuksen syntyminen vaati, että toinen ihminen teki aktiivisen aloitteen. Tällaisen ihmisen kohdalla vuorovaikutustilanteiden syntyminen oli vielä harvinaisempaa”, Miettinen kertoo.

Arvostusta myös sanattomalle vuorovaikutukselle

Miettisen tutkimuksen taustalla on teoria, jonka mukaan vuorovaikutus on olennainen osa hyvää elämää.

”Se, että ihminen voi kukoistaa, vaatii mahdollisuuden sosiaaliseen vuorovaikutukseen”, hän tiivistää.

Miettinen toteaakin, että sosiaalinen vuorovaikutus ja hengailu pitäisi nostaa ryhmäkodeissa selkeästi työtehtäviksi. Tärkeää olisi korostaa myös sitä, että vuorovaikutuksen ei tarvitse olla kielellistä, vaan esimerkiksi sanattomat leikit, fyysinen kontakti, läheisyys tai hymyt voivat olla yhtä arvokkaita vuorovaikutuksen tapoja.

”Sopivan tavan löytyminen edellyttää, että henkilökunnalla on aikaa ja osaamista selvittää, millaiset vuorovaikutuksen keinot ovat kullekin yksilölle ominaisia ja mielekkäitä”, Miettinen toteaa.

Henkilöstölle lupa ja koulutusta vuorovaikutukseen

Miettinen ajattelee, että vuorovaikutuksen vähäisyys ryhmäkodeissa ei ole kiinni yksittäisten työntekijöiden tahdosta, vaan organisaation arvoista ja työkäytännöistä, jotka ohjaavat arkista toimintaa.

”Vuorovaikutuksen lisääntyminen vaatii, että se ymmärretään organisaatiotasolla itseisarvoksi, jolle voidaan ottaa aikaa myös muuten kuin muiden työtehtävien ohessa,” Miettinen toteaa.

Pysyvyys hoivasuhteissa on Miettisen mukaan tärkeää, jotta henkilökunnalla on mahdollisuus virittäytyä asukkaiden tavoille olla yhteydessä toisiin ihmisiin.

”Lisäksi esimerkiksi voimaannuttavan vuorovaikutuksen koulutuksesta olisi henkilökunnalle varmasti hyötyä”, hän arvioi.

Miettinen arvelee, että vuorovaikutustilanteiden vähäisyyttä saattavat osaltaan selittää myös resurssipula ja arjen kiire.

”Jos vuorovaikutuksen lisääminen vaatii resurssien lisäämistä, myös resursseja pitäisi lisätä. Muuten emme saa aikaan oikeudenmukaista yhteiskuntaa, jossa kaikilla on oikeus hyvään elämään”, hän toteaa.

*Sonja Miettisen tutkimusartikkeli Syvästi kehitysvammaisen aikuisen mahdollisuudet yhteisyyden kokemiseen. Etnografinen tutkimus suomalaisissa ryhmäkodeissa sai Koneen Säätiöltä 25 000 euron Vuoden Tiedekynä -palkinnon. Alun perin tutkimus on julkaistu Yhteiskuntapolitiikka-lehdessä vuonna 2020.